Amikor 2009-ben diagnosztizálták a fiam betegségét,
beszereztem az összes olyan könyvet, amely a gyermekkori diabéteszről szól. Az
egyik, talán leghasznosabb olvasmány számomra Dr. Békefi Dezső: Gyermekkori
diabétesz c. könyve volt. Ebben olvastam először arról, hogy a
diabétesz elfogadásának folyamata a gyászreakcióhoz hasonló pszichés tünetekkel jár együtt.
Így 6 év távlatából visszatekintve azt mondhatom, hogy valóban ugyanazokon a fázisokon mentem keresztül, amelyeket a könyv is említ:
1) A sokk, az elutasítás fázisa
Jól emlékszem, szerdai nap volt, amikor elhoztam a laborból a fiam vérvételi eredményét. Nem aggódtam különösképpen, amikor megláttam az éhomi 10,4-es vércukor értéket. Egyből a gyermekorvosi rendelőbe mentem, ahol az orvos közölte velem, hogy már éppen hívni akart, mert ő is megkapta a laborból az eredményt. Ez volt az a pont, ahol éreztem, hogy itt valami komoly dologról van szó, de még mindig reménykedtem, hogy talán csak túl későn vacsoráztunk, vagy hogy nem kellett volna megengednem a fiamnak, hogy megigyon lefekvés előtt egy pohár kakaót. Mivel épp aznap rendelt az esztergomi kórház diabetológiai osztályán Dr. Békefi Dezső, egyből mehettünk is hozzá. Ő volt az, aki először kimondta a diagnózist: gyermekem 1-es típusú diabéteszes. Nem sokra (igazából semmire sem) emlékszem abból a beszélgetésből, mert a fejember végig az járt, hogy "Nem! Ez nem lehet igaz! Biztosan tévedés!"
Az 1-es számú Gyermekklinikára küldtek minket, ahol újra vért vettek. Még fel sem fogtuk, hogy mi történik velünk, a fiam már kapta is az első adag inzulint. "Meg kellett volna akadályoznunk, nem szabadott volna beadni az inzulint! Lehet, hogy még visszafordítható lett volna a folyamat"- ezek a gondolatok cikáztak a fejünkben, amikor végre behívott minket a doktornő, és mindent részletesen elmondott. Kezdtük megérteni, hogy ebben a helyzetben nem volt B verzió, azonnal cselekedni kellett.
2) Az agresszió és a düh fázisa
Leírhatatlan az a düh, amit ilyenkor érez az ember. "Miért? Miért pont ő? Mit rontottunk el?"
Számtalan dolog végigfutott az agyunkon, hogy mi az, amit esetleg rosszul csináltunk. Vádoltam magam, hogy nem szabadott volna hasfájás elleni szereket adnom neki kisbaba korában, hogy nem kellett volna megengednem az antibiotikumot, vagy az asztma elleni inhalációs szteroidot (hiszen nem is volt asztmás), hogy nem szabadott volna beadatnom az ajánlott, de nem kötelező védőoltásokat, hogy oda kellett volna figyelnem, hogy a cumisüveg BPA mentes volt-e vagy sem (valószínűleg igen, de hátha mégsem), hogy nem szabadott volna tápszer pótlást adnom neki, amikor nem volt elég a tejem, hogy néha-néha elfelejtettem beadni neki a D vitamin cseppeket, hogy elköltöztünk, és ez lelkileg talán megterhelő volt számára, és még sorolhatnám a "gyanúsítottak" listáját.
A genetika, mint lehetséges ok fel sem merült bennünk, mivel se a férjem családjában, se az én családomban nem fordult elő korábban 1-es típusú diabétesz. Évekkel később mégis elvégeztük a genetikai vizsgálatot mindhárom gyermekünkre, amely szintén azt igazolta, hogy nem genetikai eredetű a fiam betegsége.
Ezek az önmarcangoló kérdések időnként még mindig előjönnek, de valószínűleg sosem fogunk választ kapni rájuk. Az első hetekben még egy kérdőívet is szerkesztettem, abban reménykedve, hogy talán sikerül találni valami hasonlóságot a diabétesszel diagnosztizált gyermekeink között. (Gyermekkori diabétesz kérdőív). De természetesen ez sem vezetett eredményre.
Gyakran megkérdezik tőlem, hogy tudom-e, miért lett diabéteszes a fiam. Nem evett-e túl sok édességet? Nagyon érzékenyen érint minket, diabéteszes szülőket ez a kérdés, és nem győzzük hangsúlyozni, hogy az 1-es típusú diabétesz autoimmun betegség, és NEM a túlzott édességfogyasztás okozza. (Tévhitek az 1-es típusú diabéteszről).
3) Az alkudozás, a tárgyalási kísérlet fázisa
Valószínűleg nincs olyan szülő, aki ne reménykedne ilyenkor a csodákban. Hiába tudjuk, hogy még egyetlen ember sem volt a világon, akinek elmúlt a diabétesze (1-es típusú), miért ne lehetne éppen a mi gyermekünk az első, akinek mégis sikerül? A mézeshetek (remissziós időszak) is csak tovább erősíti a reményt a szülőkben, hiszen a diagnózis utáni első napokban, hetekben a még el nem pusztult béta sejtek magukhoz térnek, így a külső inzulin iránti szükséglet csökkenni kezd. Ezt a helyzetet sajnos nagyon sok szélhámos ki is használja, és elhiteti az emberrel, hogy a csodaszerek hatásának köszönhető az állapotjavulást. Szerencsére mi nem dőltünk be egyetlen sárkányfűárusnak sem.
Folyamatosan böngésztem viszont a netet, hátha találok olyan esettanulmányt, amely azt bizonyítja, hogy mégiscsak akadt már olyan gyermek, aki kigyógyult a diabéteszből. Belevetettem magam a GNM (új germán medicina) tanulmányozásába is, természetgyógyászok után kutattam, de végül rájöttem, hogy csak a szigorú diéta az, ami segíthet abban, hogy jók legyenek a fiam értékei és minél hosszabb legyen a remissziós időszak.
Érdemes elolvasni Ambrus Flóra: Candy c. könyvét, amelyben a 14 éves diabéteszes lány leírja, hogyan élte meg ő maga ezt a kiútkeresési fázist.
4) Depresszió
Szerencsésnek mondhatom magam, mivel rengeteg segítséget kaptunk a szüleimtől és férjem szüleitől is. Voltak nagyon nehéz időszakok, amikor magam alatt voltam, sírtam, fáradt és szomorú voltam, de a depressziót ezidáig sikerült elkerülnöm.
A fiam is nagyon jól kezelte a helyzetet. Talán a legjobb korban (5,5 éves volt) lett diabéteszes, ha lehet ilyet mondani. Ahhoz már elég nagy volt, hogy megértse, meg kell szúrnom őt. Nem tiltakozott, nem sírt, nem vádaskodott, hogy miért "bántom őt", nem kellett eldugnom itthon a cukrot, édességet, mert soha nem lopkodott. Ahhoz pedig még kicsi volt, hogy ellenszegüljön a szabályoknak. Hamarosan eléri a kamaszkort, de mostanra már annyira megszokta ezt az életet, hogy talán nem fog dacolni ellene. Persze voltak neki is dühkitörései, amikor nem kaphatott meg valamit, amit a társai ettek (nyalóka, vattacukor), de ahogy nőtt, ezek a dolgok egyre ritkultak, és sokkal egyszerűbb lett minden. Az inzulinpumpa használata is nagyon sok pozitívumot hozott a diabéteszes mindennapokban.
Sokkal hamarabb elfogadta a betegségét, mint én magam. A mai napig gyakran belőle merítek erőt, hiszen látom, hogy boldog, kiegyensúlyozott gyermek.
5) Az aktív elfogadás fázisa
Nehezen tudnám meghatározni a pontos időpontot, amikor már úgy éreztem, hogy sikerült elfogadnom a diabéteszt. Azt gondolom, hogy ez egy vég nélküli folyamat, időnként visszaesik az ember az előző fázisba. Amikor már végre úgy érzi, hogy sikerült megbékélni a betegséggel, jönnek az ünnepek (édesség hegyek a boltokban, Mikulás és karácsonyi ajándékok), jön a kamaszkor (hormonális változások ingadozó vércukrokkal), és megint összezuhan az ember.
Ilyenkor jelentenek hatalmas segítséget a sorstársak (diabéteszes szülők), akikkel internetes fórumokon, diabéteszes programokon, pl. a MentaPRO Alapítvány által szervezett találkozókon cserélhet tapasztalatot az ember. Nagyon sok barátot szereztem én is a diabétesz által, akikhez bármikor, akár az éjszaka közepén is fordulhatok segítségért.
(éjszakai vércukormérés)
