2016. november 4., péntek

GYERMEKKORI DIABÉTESZ


Ki gondolna bármi rosszra abból, ha a gyermeke a nyár közepén a nagy melegben több folyadékot fogyasztana, mint amennyit általában szokott, és emiatt gyakrabban járna a mosdóba?  Vagy ha a növekedésben lévő kisgyermeknek hirtelen megnőne az étvágya? Talán még örülnénk is neki, hogy végre eszik a gyerek!  Lehet, hogy az sem tűnne fel rögtön, hogy visszaesett a súlya, esetleg valamivel fáradékonyabb és ingerültebb. Ha az ember ezeket a jeleket tapasztalja gyermekén, nem feltétlenül rohan vele rögtön az orvoshoz, pedig a tünetek hátterében akár az 1-es típusú diabétesz is állhat.

Amikor 2009 szeptemberében az 5 és fél éves, szobatiszta fiam elkezdett bepisilni éjszakánként, azt gondoltuk, hogy az óvodaváltással járó lelki megrázkódtatás okozza a tüneteket. Csupán egy kontrollvizsgálatra vittük el a gyerekorvoshoz, hogy kizárjuk a testi okokat. Álmomban sem hittem volna, hogy még aznap megkapjuk a diagnózist: „Diabetes Mellitus”.
A diabéteszt sokan nem szeretik betegségnek nevezni, hiszen valójában az egészség feltételhez kötött állapotáról van szó, amely ugyan rengeteg odafigyeléssel és lemondással jár, de megfelelő kezeléssel, jó eséllyel elkerülhetők a szövődmények.

DIABÉTESZ A MÚLTBAN
De ez nem mindig volt így, az 1-es típusú diabétesz az 1920-as évekig halálos betegségnek számított, mígnem 1921-ben két torontói orvos, Frederick Banting és Chars Best felfedezte, hogy a hasnyálmirigyben termelődik egy hormon, az inzulin, amely befolyásolja a vércukorszint alakulását. 1922-ben egy 13 éves, diabéteszes kómában fekvő fiú kapta meg az első inzulininjekciót.  A kezelés sikeresnek bizonyult, ezért az inzulin felfedezéséért Banting és a laboratórium vezetője, MacLeod  1923-ban orvosi Nobel-díjat kaptak. A Diabétesz Világnapját 1991 óta minden évben november 14-én, Banting születésnapján ünnepeljük. A DIABÉTESZ TÍPUSAI
Különbséget kell tennünk 1-es és 2-es típusú diabétesz között. Az 1-es típusú diabétesz főként a gyermekeket, fiatal felnőtteket érinti. Egy autoimmun folyamat következtében az immunrendszer valami hiba folytán idegennek tekinti, ezért megtámadja a hasnyálmirigyben lévő inzulintermelő sejteket, és elpusztítja azokat. Emiatt élethosszig tartó külső inzulinbevitelre van szükség. Az 1-es típusú diabétesz kialakulásának oka a mai napig ismeretlen, így megelőzni és gyógyítani sem lehet.

A 2-es típusú diabéteszt néhány évtizede még kizárólag felnőtteknél diagnosztizáltak, manapság azonban egyre több gyermeket érint. Kialakulásában genetikai, környezeti és életmódbeli tényezők (pl. elhízás, mozgásszegény életmód, rosszul megválasztott étrend) egyaránt szerepet játszanak.  A 2-es típusú diabétesz esetében a betegség kezdeti szakaszában a béta sejtek még termelnek inzulint, de az nem fejti ki megfelelően a hatását a szervezetben.

EGYRE TÖBB A DIABÉTESZES GYERMEK

Jelenleg Magyarországon megközelítőleg 3500 1-es típusú és kb. 200-300 2-es típusú cukorbeteg gyermek él. Számuk évről évre rohamosan nő, és szinte alig találni már olyan családot, akinek a környezetében (tágabb rokonság, barátok, iskolatársak, stb.) ne fordulna elő diabéteszes gyermek.
 
Amikor egy kisgyermekről kiderül, hogy 1-es típusú diabéteszes, fenekestül felfordul az egész család élete.
Sokan úgy gondolják, hogy a legnehezebb része a kezelésnek a folyamatos vércukormérés és az inzulin injekciók beadása, de ezek a „technikai dolgok” könnyen rutinná válnak, és nem okoznak különösebb nehézséget. Természetesen több odafigyelést igényel egy diabéteszes gyermek felügyelete, de a diabétesz kezelését a szülőkkel együttműködve bárki meg tudja tanulni mindenféle egészségügyi képzettség nélkül is. Hatalmas segítség lehet egy nagyszülő, rokon, vagy barát, akire időnként rá tudja bízni a szülő a gyermekét, illetve egy megbízható, empatikus pedagógus is aranyat ér egy diabéteszes gyermeket nevelő család életében.

Az egyik legfontosabb dolog a diabétesz kezelésében a megfelelő diéta betartása. A kezelőorvos általában étkezésekre bontva meghatározza a diabéteszes gyermekek számára a napi szénhidrát mennyiségeket. Ez azt jelenti, hogy meg kell tanulni minden egyes étel szénhidrát-tartalmát, és pontosan számolni kell vele, akár csak pár szem mogyoróról, egy almáról, vagy néhány korty tejről van is szó. Számos tévhit kering a köztudatban a diabéteszes étkezéssel kapcsolatban, pl. hogy a cukorbeteg gyermek egyáltalán nem ehet édességet. Szerencsére ez nem így van. Korlátozottan ugyan, de a cukorbetegek is fogyaszthatnak bizonyos mennyiségű édességet a diétájuk részeként, illetve testmozgás előtt.

MIKOR, MIT, ÉS MENNYIT EHET?


A diabéteszes gyermekek étkezése – különösen a kezdeti időszakban, amikor még nem alkalmaznak intenzív inzulinterápiát (pl. inzulinpumpa kezelést) - nagyon szigorúan időpontokhoz kötött. Ez azt jelenti, hogy az étkezés időpontjának akár 20-30 perces csúsztatása is problémát okozhat. Ez igen nagy nehézséget jelent a mindennapokban, főleg, ahol nem csak a diabéteszes gyermek, hanem a testvérek igényeit is szem előtt kell tartani. Sosem fogom elfelejteni, amikor gyermekeim vidáman játszottak volna még pajtásaikkal a játszótéren, de muszáj volt hazamennünk, mert „vacsoraidő” volt.

Egy diabéteszes gyermeket nevelő család életében a diagnózis után megszűnik a spontaneitás, a családi programok pontos szervezést igényelnek. Emiatt előfordulhat, hogy az érintettek nem szívesen vesznek részt más családokkal szervezett közös programokon, mivel nem akarják, hogy másoknak is alkalmazkodni kelljen a megváltozott étkezési szokásokhoz.
Sokat segíthetünk az ilyen családoknak, ha támogatjuk őket abban, hogy nem jelent terhet az alkalmazkodás, és a tanácsukat kérjük, hogy mivel tehetnénk könnyebbé a diabéteszes gyermek számára az eseményt (pl. akkor menjünk el fagyizni, amikor a kisgyermek is kaphat fagyit, ne legyen folyton valami rágcsálnivaló az asztalon, stb.). Sosem vártam el senkitől, hogy miattunk szervezze át a programját, vagy hogy ne egyen édességet a fiam előtt,
 de mindig nagyon jól esett, amikor valaki kérés nélkül is odafigyelt erre. Nagyon jó érzés volt az is, amikor nyírfacukorral készített süteményt küldött valamelyik szülő az iskolai ünnepségre azért, hogy az én fiam is ehessen belőle.  


LELKI TÁMASZRA IS SZÜKSÉG VAN
A diabétesz kezelése folyamatos, 24 órás odafigyelést igényel, amely lelkileg igen megterhelő lehet. A vércukor értékét gyakran a legnagyobb odafigyeléssel sem lehet a normál tartományon belül tartani, hiszen az alapvető vércukor-befolyásoló tényezőkön kívül (inzulin, mozgás, szénhidrát) még számos egyéb dolog van, amely hatással van a vércukorra. Nem mindegy, hogy mennyire zsíros az étel és mennyi fehérje van benne, mennyi az adott étel ún. glikémiás indexe. Számítanak a betegségek, frontok, nemi hormonok, stressz-hormonok, illetve technikai problémák is adódhatnak az inzulin beadása körül.

Az 1-es típusú diabétesz diagnosztizálását általában egy néhány hétig, hónapig tartó remissziós időszak (mézeshetek) követi, amikor a külső inzulin hatására a hasnyálmirigy megmaradt béta sejtjei átmenetileg magukhoz térnek. Ez a gyermek állapotának látványos javulását eredményezheti, amely hiú reményt kelthet a szülőkben, hogy talán csak téves volt a diagnózis és mégsem végleges az állapot.  Gyakran kihasználják ezt a helyzetet a különféle csodaszereket forgalmazók és csodadiétákat hirdetők, és elhitetik a beteg családjával, hogy van lehetőség a gyógyulásra.

A diabétesz elfogadása igen hosszú folyamat, a megküzdés egyik legfontosabb eleme a társas támasz.
Ehhez nyújtanak segítséget a diabétesszel élő gyermekek számára szervezett táborok, klubok, illetve  diabéteszes gyermeket nevelő családok számára a MentaPRO alapítvány. A MentaPROgram fő eleme egy önsegítő csoport működtetése . A csoport nyitott, bárki bármikor csatlakozhat, eldöntheti, meddig szeretne velünk lenni ‒ tudhatjuk meg Kerekes Andreától, az alapítvány kuratóriumi elnökétől. Aktív közösségi támogatást nyújtunk: minden alkalommal jelen vannak tapasztalt, érintett szülők, diabétesszel élő felnőttek is, valamint a pszichológusunk, Bóta Tímea. Amikor idejük engedi, diabetológus szakemberek, dr. Körner Anna vagy dr. Tóth-Heyn Péter is részt vesz a munkában. Részben feszültségoldó, közösségépítő folyamatok zajlanak, de mód nyílik kötetlen tapasztalatcserére is.

Gyakran látjuk, hogy ha valakinél cukorbetegséget diagnosztizálnak, a környezet nem mindig tudja, hogyan kezelje a helyzetet.
A támogatás elve itt is ugyanaz, mint ami alapján a MentaPROgramot létrehoztuk – teszi hozzá Bóta Tímea pszichológus. Az érintett családoknak fontos érezniük, hogy nincsenek egyedül, hogy a szakembereken kívül számíthatnak a szűkebb-tágabb környezetükre is. Mi azt javasoljuk, hogy keressék a kapcsolatot a krízisben lévő családokkal, forduljanak figyelemmel feléjük, kérdezzék meg, mire van szükségük, miben segíthetnek, azaz „csak legyenek ott nekik”. Mert az orvostudomány ugyan kezeli a diabéteszt, de a lelket mindig a kapcsolat az, ami gyógyítja.

Az 1-es típusú diabétesz tünetei:
túlzott folyadékfogyasztásgyakori vizelési inger fokozódó éhségérzet
súlycsökkenés
fáradtság
hasi fájdalom
hányinger, hányás
acetonos lehelet
látászavar

 Reményi Réka                 

Korábbi bejegyzések:

Gyűlölöm a diabéteszt
A diabétesz elfogadásának folyamata
Miért jó diabéteszesnek lenni?
Martin története
10 dolog, amit soha nem mondj diabéteszes gyermek szülőjének
Tévhitek az 1-es típusú diabéteszről



Nincsenek megjegyzések:

Megjegyzés küldése