Martin története

Ha valaki megkérdezné, hogy melyik volt életem legnehezebb éve, gondolkodás nélkül azt felelném, hogy a 2009-es. És nem csak azért, mert akkor diagnosztizálták a fiam cukorbetegségét, valahogy minden rossz dolog és nehézség arra az évre esett.

                                                          Márk és Martin

BALJÓS ÁRNYAK

Kezdődött azzal, hogy márciusban leépítések voltak a munkahelyemen, és elvesztettem az állásomat. Nem sokkal előtte vágtunk bele egy építkezésbe, így nem volt kérdés, hogy gyorsan másik munkát kell találnom. A korábbi munkaadóm versenytársánál helyezkedtem el, akik ezért hetekig perrel fenyegettek.  Az új főnököm sem volt egyszerű ember, de ezt nem részletezném, pedig tudnék mesélni……a lényeg, hogy lelkileg teljesen padlóra kerültem. Nyár közepén sikerült eladnunk a lakásunkat – kellett a pénz az építkezéshez – ezért augusztusban egy időre hazaköltöztünk a szüleimhez. Úgy tűnt, hogy minden rendben van, szeptemberben elkezdték a fiúk az új ovit. Martin 5 és fél éves, Márk 4 éves volt akkor.

                                                                          Márk és Martin

Szeptember 16-án fontos megbeszélésre készültem az új munkáltatómmal. Hárman utaztak ide Olaszországból a találkozóra. Féltem nagyon ettől a találkozótól, de tudtam, hogy túl kell esnünk rajta, a jövőm múlik ezen.

Néhány nappal előtte gyanús jeleket vettem észre Martinon. Nagyon sokat ivott, sokat pisilt, az utóbbi időben fogyott is, pedig rengeteget evett. Még örültem is neki, hogy végre rendesen eszik, hihetetlenül jó étvágya volt. Ami még furcsa volt, hogy sokkal fáradékonyabb volt, mint előtte. Az Aikido edzések után alig bírt mozogni. Ez már korábban is feltűnt, amikor még a régi lakásban laktunk. Hazajöttünk az edzésről, és alig tudta felvonszolni magát a 4. emeletre.

Ettől függetlenül teljesen egészségesnek tűnt, azt gondoltam, biztos megviseli őt az új környezet, az óvoda váltás, de azért elvittem őt a gyerekorvoshoz, mert éreztem, hogy valami nincs rendben vele. Épp azon a reggelen mentünk orvoshoz, amikor arra a bizonyos fontos céges találkozóra készültem.

Az orvos vérvételre küldött, délután kellett mennem az eredményért. A gyerekorvos átküldött a diabetológiára, ahol közölték velem, hogy a fiunk valószínűleg diabéteszes, mert az éhomi vércukra 10,4 volt. Hiába próbálok visszaemlékezni arra a beszélgetésre, mintha meg sem történt volna, semmi nem maradt meg bennem, csak az, hogy másnap reggel be kell mennünk az 1-es számú Gyermekklinikára, és ha esetleg éjszaka hányna a fiam, akkor nem várhatunk reggelig, azonnal menni kell.

Szerencsére nem volt időm arra, hogy a netet böngésszem, hazarohantam átöltözni, és már indultam is a megbeszélésre. Az instrukciókat megkapta a család, ha bármi történik, azonnal hívjanak és indulunk a kórházba. A megbeszélésről szintén nem maradt sok emlékem, csak a testem volt jelen, a gondolataim valahol egész máshol jártak: – Diabéteszes a fiam? – És az mit jelent? – Á, biztos csak valami tévedés. – És, ha mégis az? – Majd nem eszik cukrot, és minden rendben lesz. – Vagy nem csak ennyiről szól a diabétesz? – De hát nincs is senki a családban, akinek diabétesze lenne. – Miért pont ő? – És miért pont most? – Legyen már holnap, én ezt nem bírom ki!!!

Másnap reggel bementünk a klinikára. Vért vettek, és nem sokkal később újra közölték a diagnózist: Diabétesz Mellitus, és már kapta is Martin az inzulint. Olyan gyorsan történt minden, hogy fel sem tudtuk fogni, hogy innentől kezdve minden megváltozik, semmi sem lesz olyan, mint régen.

A KÓRHÁZBAN

A fiam ekkor még csak 5,5 éves volt, de hang nélkül tűrte a szúrásokat. Mi pedig felválta sírtunk a folyosón a férjemmel, és elképzelni sem tudtuk, hogyan tovább.

Martin jól viselte a kórházban töltött 1 hetet, csak az öccse, Márk hiányzott neki nagyon. Videó üzeneteket küldtek egymásnak, mert látogatni nem mehetett be hozzá Márk. Azóta sem tudtam megnézni azokat a videókat, majd talán egyszer előkeresem.  

Azt hiszem, Martin tartotta bennünk az erőt, hogy láttuk, mennyire könnyen veszi a dolgokat. Persze miután hazamentünk, voltak neki is kirohanásai, amikor nem ehette azt, amit a többiek. Emlékszem, egyszer az oviban nyalókát ettek a többiek, természetesen ő nem kaphatott. Nem szólt semmit, nem hisztizett, de amikor mentem érte az oviba, elszakadt nála a cérna. Meglátott a fán egy gesztenyét, amit nem értünk el, de ő annyira szerette volna, hogy elkezdett keservesen sírni, hogy neki az kell! Nem értettem, hogy miért ilyen fontos neki, de végül hazamentünk egy seprűért és csak sikerült megszereztük azt a gesztenyét. Csak később mesélte el szomorúan, hogy egyedül ő nem ehetett nyalókát, és akkor értettem meg, hogy miért volt ennyire elkeseredve a „gesztenye miatt”. Valahol ki kellett adnia magából a mérgét.

AZ  ÚJ ÉLETÜNK

A kezdeti nehéz időszak után lassan-lassan összeszedtük magunkat. Az oviban segítőkészek voltak az óvó nénik, az ebédet meg tudtuk oldani úgy, hogy beszaladtam cukrot mérni, inzulint adni, és kimérni az ebéd adagot, vagy vittem neki otthonról, ha olyan volt, amit nem ehetett. A munkámat továbbra is gyűlöltem, de legalább otthonról dolgoztam, ami egy diabéteszes gyerek mellett nem elhanyagolható szempont.

Azért érdekes, hogy a gyerekek mennyire fogékonyak a szüleik problémái iránt. Mintha a kis antennáikkal vennék az adást, és próbálnának a maguk módján segíteni. Valahogy november lehetett, amikor Olaszországba kellett volna utaznom, de addigra már annyira eldurvult a viszony a főnökömmel, hogy legszívesebben lemondtam volna az utat, de nem volt merszem hozzá. Már le volt foglalva a repülőjegy, másnap kellett volna indulnom, amikor Martin elkezdett hányni. 2 hányás után pakoltunk, a harmadiknál indultunk a kórházba, és lemondtam az utat. Nem érdekelt, hogy elveszítem az állásomat, vagy sem, nem lett volna az a pénz, amiért itthon hagytam volna Martint, pedig tudtam, hogy számíthatok az édesapjára és a nagyszülőkre is, mégis maradtam.

AMIKOR A DOLGOK  VÉGRE A HELYÜKRE KERÜLNEK

A következő szeptemberben beköltöztünk az új lakásba, és innentől kezdve kezdtek jóra fordulni a dolgok. Az iskolát már úgy kezdte Martin, hogy szinte önállóan kezelte a diabéteszét. Persze telefonon segítettem neki, vagy ha kellett, beszaladtam hozzá az iskolába.

Új munkahelyem lett, amit azóta is imádok. Továbbra is itthonról dolgozom, de most már 11 éves Martin, így legfeljebb csak telefonos segítségre van szüksége időnként.

                                                       Martin, Milen és Márk

2012-ben megszületett a harmadik kisfiunk, Milen. Mindig is három gyermeket szerettük volna, de amikor kiderült Martin betegsége, egy kicsit elbizonytalanodtunk, hogy vállaljunk-e még egy gyermeket vagy sem. Azt gondolom, hogy életünk egyik legjobb döntése volt a kistesó, kizökkentett minket a diabéteszes hétköznapokból. Minden diabéteszes gyermeket nevelő szülőnek ajánlom, a legjobb terápia! :)

MI JÓT “HOZOTT” NEKÜNK A DIABÉTESZ?

És ahogy a mondás tartja, „minden rosszban van valami jó”, igaz ez a diabéteszre is. Azt gondolom, hogy azóta sokkal jobban odafigyelünk arra, hogy milyen ételeket eszünk. Az egész család egészségesebben étkezik, és nem csak Martin, de a testvérei is kevesebb édességet esznek, mint egy átlagos gyerek.

Rengeteg új barátot ismerünk meg a diabétesz által, akik tartják bennem a lelket, amikor éppen mélyponton vagyok, akik bármikor segítenek, ha szükség van rá. Ők tudják csak megérteni, hogy mit jelent a hangulat és vércukorérték fordított arányossága, hogy mit jelent részt venni egy születésnapi partin, vagy egy vattacukros, kürtöskalácsos gyereknapi rendezvényen. 

Hálás vagyok, hogy a nagyszülőkre is mindig számíthatok. A szüleim, és a férjem szülei is nyitottak voltak arra, hogy megtanulják a diabétesz kezelését. Az elején nehezen engedtem el magam mellől Martint, csak akkor éreztem biztonságban őt, ha mellettem volt, és én tartottam kontroll alatt a vércukrát. Főleg az éjszakáktól aggódtam. Ha a nagyszülőknél aludt, folyamatosan a telefont néztem, hogy el tudnak-e érni, ha bármi gond van. Az évek alatt, ahogy egyre önállóbb lett Martin, én is sokat változtam. Ma már sokkal bátrabban engedtem őt távol magamtól. Az idei szünidőt is a bolgár nagyszülőknél töltik majd a fiúk. Azt nem mondom, hogy egyszerű lesz, de az inzulinpumpának és a modern technikai eszközöknek (telefon, Skype) köszönhetően azt gondolom, hogy meg tudjuk oldani a problémákat, és biztos vagyok benne, hogy nagyon jól fogják érezni magukat a fiúk. 

Korábbi bejegyzések:

Tévhitek az 1-es típusú diabéteszről
A diabétesz elfogadásának folyamata
Gyűlölöm a diabéteszt
Hogyan készült fel Martin az erdei iskolára

Miért jó diabéteszesnek lenni?

Minden rosszban van valami jó - tartja a mondás, és bármennyire hihetetlennek tűnik, de még a diabéteszben is meg lehet találni a pozitív dolgokat.

Ha vannak még ötleteitek, írjátok meg, és bővítjük a listát! :)


Miért jó diabéteszesnek lenni?

• Már 5 évesen tökéletesen ismerem az órát, pontos az időérzékem.

• Még nem járok iskolában, de már tudok számolni. Első osztályban biztos, hogy az egyik legjobb matekos leszek.
• Óra közben is ehetek, ihatok.
• Mindig nálam lehet a mobilom.

• Ha nem merek felmenni a kalandparkban a kötélpályásra, nem kell bevallanom, hogy félek, nyugodtan ráfoghatom a diabéteszre.

• Iskolai oltások alkalmával igazi hősként tekintenek rám az osztálytársaim.

• Nagyon sok új barátot szerezhetek a diabéteszes rendezvényeken, fórumokon.

• Diabéteszes összejöveteleken tartalmasan töltjük az időt, és nem az evés körül forog minden.

• Eljuthatok a Bátor Táborba.

• Sokkal elfogadóbb vagyok bármiféle mássággal szemben.

• Szuper férj/feleség válik majd belőlem. Nem dohányzom, nem iszom alkoholt (csak mértékkel), és nem szeretem a  késő éjszakába nyúló bulikat.

• Ha egy diabéteszes ismeretlennel hoz össze a sors, már az első pillanattól kezdve lesz közöttünk egy erős kapocs, akár gyerekről, akár felnőttről van szó.

• A kötelező orvosi kontrollok, laborvizsgálatok miatt hamarabb kiderülhet, ha bámilyen betegségem van.

• Az egész család egészségesebben étkezik miattam.

Ti írtátok:

• Mert nem fogok ellustulni, muszáj minden nap mozogni, sportolni.

• Fantasztikus embereket ismertem meg a diabétesz által, akikkel egyébként lehet, soha nem találkoztam volna.

• Pozitív módon értékelődnek át a prioritások az életemben.

• Kiderül, hogy kik az igaz barátaim, akikre a bajban is számíthatok.

• Ingyen utazhatok anyukámmal a BKV-n.

• Anyának és apának 2 nappal több szabadsága van, amit velem tölthet el.

• Nem leszek katona.

• Ha alacsony a cukrom, soron kívül megkapom az ebédet a menzán.

• 3 havonta igazoltan hiányozhatok a suliból egy napot.

10 dolog, amit soha ne mondj diabéteszes gyermek szülőjének

Biztos azért lett cukorbeteg, mert sok édességet evett.

Na persze, és a diabéteszes csecsemőt anyatej helyett valószínűleg almalével itatták.

Az 1-es típusú diabétesz egy autoimmun betegség, pontos kiváltó oka a mai napig nem ismert. Így felelőse sincs, és sajnos megelőzni sem lehet.

És mennyire súlyos a cukorbetegsége?

Nincs súlyos és kevésbé súlyos diabétesz. A szövődmények lehetnek súlyosak, ha valaki elhanyagolja a betegségét.

De ugye még kinőheti?

Az 1-es típusú cukorbetegség a tudomány mai állása szerint gyógyíthatatlan, élethosszig tartó inzulinkezelést igényel.

Nem is látszik rajta.

A cukorbeteg gyermek semmiben nem különbözik társaitól. Ugyanúgy fejlődik, mozog, mint egészséges társai, és manapság már a hosszú távú életkilátásai sem rosszabban, sőt! Egészségük feltétele viszont az egész életen át fenntartott megfelelő vércukor anyagcsere, amely korlátokkal jár, és nagyobb odafigyelést igényel.

Én biztos, hogy nem lennék képes beadni az inzulint és megszúrni az ujját. Félek a tűtől.

Ezt ugye senki nem gondolja komolyan, amikor a gyermeke élete a tét?

A bácsikám is cukorbeteg volt. Sajnos megvakult/levágták a lábát.

Pont ezekre a „bíztató” szavakra van szüksége egy diabéteszes gyermek szülőjének. Még jobb, ha a gyermek előtt történik egy ilyen beszélgetés.

Nem is olyan nehéz ez! Csak nem eszik cukrot, és minden rendben van.

De jó is lenne, ha csak erről lenne szó! Ha nem kellene minden egyes elfogyasztott étel szénhidrát tartalmát számolgatni. Ha nem kellene naponta legalább 7-szer a gyermek vércukrát ellenőrizni, és az év 365 napjában, a nap 24 órájában készenlétben lenni.

De hát ő cukorbeteg! Biztos, hogy ehet ilyet???

A cukorbeteg gyerek is ehet bármit, legfeljebb nem annyit, és nem akkor, mint a többiek.

Olvastam/hallottam egy új gyógymódról, amely meggyógyítja a diabéteszt.

A 2-es típusú cukorbetegségnél lehet, hogy használ, de az 1-es típusúaknál csak a megfelelő inzulinkezelés, a pontos szénhidrát számítás, és a testmozgás segíthet.

Még szerencse, hogy ennyire kicsi volt, amikor diabéteszes lett, így nem is tudja, hogy milyen lenne a betegség nélkül élni.

Hát persze, mert biztos nem látja, hogy milyen a testvérének, akinek nem kell naponta többször inzulint adnia magának, és megszúrni az ujját, amikor megméri a vércukrát. Sőt, valószínűleg az sem bántja, ha a társai vattacukrot, fagylaltot, pizzát és lángost esznek mellette, amikor ő éppen nem ehet, mert magas a vércukra.

Korábbi bejegyzések:

Gyűlölöm a diabéteszt
Tévhitek az 1-es típusú diabéteszről
A diabétesz elfogadásának folyamata
Néhány jel, amely arra utal, hogy diabéteszes gyermek szülője vagy

Hogyan készült fel Martin az erdei iskolára?

Gondolkodtatok már azon, hogy néhány esetben mennyire szűk a határvonal a felelőtlen és a túlaggódó szülő között?

–       Amikor döntenünk kell, hogy bevigyük-e a beteg gyereket hétvégén az ügyeletre, vagy megvárjuk a hétfőt.
–       Kikérjük-e másik orvos véleményét, ha nem vagyunk elégedettek a diagnózissal?
–       Orvoshoz vigyük-e a gyereket, ha kifordul a bokája, vagy elég, ha beborogatjuk?

Ezek mind-mind olyan helyzetek, amikor egyik pillanatról a másikra túlaggódó szülőből hirtelen felelőtlen szülővé válhatunk, vagy fordítva.

Ugyanezt a dilemmát éreztem az utóbbi hetekben, hónapokban az erdei iskolával kapcsolatban is: El merjem-e engedni diabéteszes fiamat az erdei iskolába, vagy sem? Felelőtlenség lenne elengedni őt? Vagy túlaggódom a dolgokat? Hiszen már 11 éves, és szinte teljesen önállóan kezeli a diabéteszét.

Martin és testvére, Márk

Azért nem annyira egyszerű eldönteni ezt a kérdést, hiszen nem csak rajtunk múlik, hanem rengeteg egyéb tényezőtől is függ.

PEDAGÓGUS SZEREPE 
Az első kérdés mindig az, hogy egyáltalán elvállalja-e a pedagógus, hogy ennyi gyerek mellett külön figyelmet fordít a diabéteszes gyermekre. Sajnos gyakran még az egynapos osztálykirándulásra sem viszik el a cukorbeteg gyereket, csak akkor, ha a szülő is elkíséri, és vállalja érte a felelősséget. Nem egyszer olvastam már diabéteszes fórumokon hasonló történeteket, amikor kirekesztették a cukorbeteg gyermeket a közösségből, csak azért, mert a pedagógus nem akarta vállalni a diabétesszel járó plusz feladatokat.

Nálunk ez a kérdés fel sem merült, az első perctől kezdve úgy állt a dolgokhoz a fiam tanárnője, Judit néni, hogy Martin is megy velük a táborba. Még azt is vállalta, hogy belövi neki a kanült, amit kétnaponta kell cserélni (inzulinpumpához), és hogy Martin is megnyugodjon, az én karomba szúrta először a „próba-kanült”. Most csinált ilyet életében először, de olyan magabiztosan tette a dolgát, mintha rutinos diabéteszes nővérke lenne. 

Azt is vállalta, hogy akár éjszaka is megméri a vércukrát, és hogy bármikor felhívhatom őt, amikor csak szükségét látom. Hihetetlenül jól esett ez a pozitív hozzáállás. Egy percig sem éreztette velem azt, hogy neki ez nyűg lenne. Sőt, amikor egy kicsit elbizonytalanodtam, hogy elengedjem-e Martint az erdei iskolába, még ő mondta nekem azt, hogy eszembe ne jusson megfosztani őt ettől az élménytől.

ÉTKEZÉS
A legnagyobb kihívást a megfelelő étkezés biztosítása jelentette. Sajnos még mindig sokan úgy gondolják, hogy a diabéteszes menü csupán annyit jelent, hogy az ételeket cukormentesen kell elkészíteni. Az első alkalommal, amikor a táborvezetővel beszéltem, azt mondta, hogy nem probléma számukra semmilyen allergia, se a lisztérzékenység, se a tejérzékenység, se a cukorbetegség (mint allergia…hmm… ). Amikor rátértünk a részletekre, és elküldte a menüt, csalódottan láttam, hogy az ételek többsége nem megfelelő a fiam számára (tészta, palacsinta, paprikáskrumpli, sült krumpli), és mivel nem alkalmaznak dietetikust, így szénhidrátot sem tudnak számolni.

Sebaj, gondoltam napközben nagy baj nem lehet, nagyjából meg tudja már becsülni a fiam az ételek szénhidrát tartalmát. Legfeljebb majd korrigál, ha szükség van rá. Az éjszakai hipóktól (alacsony vércukor) viszont féltettem, ezért kitaláltam, hogy keresek egy olyan ételfutárt, ahol pontosan fel van tüntetve az ételek szénhidrát tartalma, és tőlük rendelem majd a vacsorát. A gond csak az volt, hogy egyetlen ételfutár sem szállít arra a területre, így tovább kellett törni a fejünket, hogyan tudnánk megoldani a helyzetet.

Szerencsére pozitívan állt a táborszervező is a dolgokhoz, így abban maradtunk, hogy pontosan kimérve küldöm majd nekik a rizst, diabetikus tésztát, kenyeret, és megadtam, hogy melyik ételből mennyit kaphat majd a fiam.

TÉRERŐ

Néhány nappal indulás előtt egy barátnőmmel beszélgettem, aki tavaly volt a kislányával ugyanebben a táborban, és említette, hogy nagyon rossz volt a térerő, alig tudták használni a telefonjukat. A 70-es telefonok egyáltalán nem működtek, a 30-as valamennyire igen, a 20-es telefonok térereje volt a legjobb. A fiam 30-as telefont használ, ezért gyorsan beszereztem neki egy 20-as készüléket is arra az esetre, ha nem tudja használni a telefonját. Nagyon fontos, hogy folyamatosan kommunikálni tudjunk egymással, és segíteni tudjak neki, ha szüksége van rá. Nagy sikere volt az új (4900 Ft-os ) autós telefonnak, majdnem összevesztek rajta a fiúk. 

ÉJSZAKÁK
Semmi mástól nem félek annyira, mint az éjszakáktól. Napközben tudom, hogy nem történhet baj, hamar megérzi a fiam a hipót, és tudja, hogy ilyenkor mi a teendő. De éjszaka ki fog rá vigyázni?

Hosszú ideig törtem a fejem, hogyan tudnám megoldani, hogy felügyelet alatt legyen éjszaka is a vércukra. Kérjem meg a tanárnőket, hogy én is velük mehessek a táborba kísérőnek? De akkor ki gondoskodik a másik két gyermekemről? Vegyen ki egy hét szabadságot a férjem, hogy vinni-hozni tudja őket az iskolába, óvodába? És különben is, milyen érzés lenne Martinnak, hogy állandóan „ott lógok” a nyakán. Ez a megoldás kizárva.

Következő ötletem az volt, hogy keresek a közelben valami szállást, és éjszakára kihozom a fiamat. De itt megint felmerült a kérdés, hogy mit csinálok a másik két gyerkőccel, és milyen érzés lesz Martinnak minden este elhagyni a tábort.

Szerencsére nagyon ritkán hipózik éjszaka a fiam. 5 év alatt, talán ha háromszor fordult elő, hogy 3 alatti volt a vércukra lefekvés után. Persze, épp a tábor előtt néhány nappal volt egy nagyon durva hipója (2,2), csak hogy jobban izgulhassak. Ami bíztató, hogy felébredt rá az éjszaka közepén, és hívott, hogy nem érzi jól magát.

Kérdezgettem ismerőseimet a diabéteszes fórumokon, hátha van valakinek ötlete arra, hogyan tudnám biztonságosabbá tenni a táborban töltött napokat. Így került szóba a szenzor, mint lehetőség. A szenzor folyamatos glükóz monitorozást tesz lehetővé, és jelezni tudja, ha túl alacsonyra esik, vagy túl magasra szökik fel a vércukor. Azt is be lehet állítani, hogy nagyon alacsony értéknél automatikusan felfüggessze a pumpa az inzulin adagolást.

Persze ez sem jelent 100%-os megoldást, mivel a szöveti vércukor értéke nem a valós (real-time) értéket mutatja, hanem kb. 30 percet „késik”, de azért mégiscsak ad egy biztonságérzetet az embernek.  Az ára igen borsos, 12.000 Ft-ba kerül 6 napra, de a biztonság minden pénzt megér. 1-2 héttel a tábor előtt felhelyeztünk egyet tesztelésre, hogy megszokja a fiam, hogyan működik, majd a tábor előtti napon feltettünk egy újabbat.

CSOMAGOLÁS

Szinte az egész hétvége készülődéssel telt. Összeállítottam az étteremnek a külön kimért ételeket (rizs, tészta, kenyér, stb). Mivel tízórait és uzsonnát nem kapnak, minden napra bekészítettem valami harapnivalót, amit szintén egyenként felcímkéztem, hogy mi mennyi szénhidrátot tartalmaz. 

Összeraktam a szükséges eszközöket (vércukormérő, pót-vércukormérő, tesztcsíkok, kanülcseréhez szükséges eszközök, glükagon injekció, fertőtlenítő spray, szőlőcukor, stb). Még a ruhákat be sem pakoltam, de már így is egy kész bőröndnél jártunk. 

UTAZÁS
Hétfőn reggel végül elutazott a fiam a táborba. Fájó szívvel, de úgy döntöttem, hogy elengedem őt. Megbíztam a tanárnőben, és mindenek előtt a fiamban, hogy okosan fogja kezelni a diabéteszét.
Persze problémák bármikor adódhatnak, ezért megbeszéltük, hogy ha bármi gond lenne, akkor inkább hazahozom őt a táborból.

Kisinóc - erdei iskola

TÁBOROZÁS

Az első két nap minden rendben volt, szerdán ebéd előtt viszont nagyon magasra ugrott a cukra. Hogy pontosan mi okozhatta, nem derült ki. Erős hidegfronti hatás volt, reggel kanült is cseréltek, de akár Somogyi hatás is lehetett. A magas cukor miatt annyira aggódott, hogy a stressztől még feljebb ment a cukra, és sajnos elérte a kritikus értéket, ezért úgy döntöttem, hogy hazahozom őt a táborból. Az út 1,5 órát tartott, és mire odaértem, a tanárnő már belőtt neki egy újabb kanült. Martin adott magának korrekciót, amitől szép lassan elindult lefelé a cukra. Fél 4 volt, amikor megérkeztem, Martin akkor ette csak az ebédjét, mert a magas cukor miatt egészen addig nem ebédelhetett. Az osztálytársai nagyon édesek voltak, mindenki kérdezgette, hogy jól van-e Martin, és persze irigykedtek, mert addigra már mindenkinek hiányzott egy kicsit a családja. Mondták is neki a lányok, hogy „de jó, neked, hogy itt lehet az anyukád” J

Egészen vacsoráig ott maradtam, közben szépen beállt a cukra, ezért végül úgy döntöttem, hogy mégsem hozom őt haza. Nagyon szeretett volna maradni, és a tanárnő is kérte, hogy maradhasson. Fájó szívvel, de elindultam hazafelé. Az éjszaka miatt még aggódtam egy kicsit, de a tanárnő hajnali 2-kor felkelt vércukrot mérni, és küldte nekem sms-ben az értéket, minden rendben volt. Másnap egész nap tökéletes cukrai voltak, még a késő esti szalonnasütés sem okozott gondot, és 4,9-es vércukorral ébredt az utolsó reggelen.

Hálás vagyok  Judit néninek a Herceghalmi Általános Iskola 5. osztálya osztályfőnökének, hogy ennyire jól kezelte a dolgokat, hogy vállalta a felelősséget, az éjszakai vércukormérést, és a diabétesszel járó plusz feladatokat. Aggódtam Martinért, de végig tudtam, hogy jó kezekben van, hogy maximálisan odafigyelnek rá, és biztonságban van.

Hálás vagyok a táborszervezőnek és az étterem dolgozóinak, ugyanis saját szememmel láttam, hogy mennyire odafigyelnek rá, és hogy a lehetőségeikhez képest mindent megtesznek.

Életre szóló élmények Kisinócon

Így utólag már azt mondhatom, hogy nagyon jól döntöttem, hogy elengedtem őt az erdei iskolába. Nagyon sajnáltam volna, ha kimaradt volna ebből a sok-sok élményből.

És persze visszatérve az első gondolatomhoz, nagyon örülök, hogy végül túlaggódó szülőként és nem felelőtlen szülőként tekinthetek vissza erre az öt napra.

Közzétéve a Szurikáta Alapítvány oldalán.

Diabéteszes gyermek az iskolában

(2011. szeptember)

Kisfiam 2 éve diabéteszes, szeptemberben kezdi a második osztályt, de most is ugyanúgy összeszorul a gyomrom, mint egy évvel ezelőtt, ha az iskolakezdésre gondolok.
A nyári szünet alatt gyakran vigyáztak gyermekemre a nagyszülők, és hiába tudom, hogy a lehető legjobb kezekben van, amikor megcsörren a telefon, az első gondolatom mégis mindig az, hogy „ugye nincs semmi baj?” Gondolom, minden diabéteszes gyermeket nevelő anyuka és apuka ismeri ezt az érzést. Mégis az igazi aggodalom akkor kezdődik, amikor gyermekünkre nem egy szerető családtag, hanem egy pedagógus felügyel, akinek egyszerre 20-30 kisgyerekre kell odafigyelnie.

Az elmúlt év tapasztalatait összegyűjtve szeretnék segítséget nyújtani a diabéteszes gyermeket nevelő szülőknek és néhány tanácsot adni a pedagógusoknak a cukorbeteg gyermek kezelésével kapcsolatban. Mivel minden egyes diabéteszes beteg kezelése más és más, ezért teljes körű kezelési tervet csak a gyermekét jól ismerő szülő tud készíteni a pedagógusnak.

Mire érdemes kitérnünk a kezelési tervben?

• A vércukor ellenőrzése
  Mikor kell ellenőrizni a gyermek vércukrát? Milyen értékek között kell lennie?
• Az inzulin beadása
  Mikor kell inzulint adni a gyermeknek, és mennyit? Ki adhatja be az inzulint? Hol kell tárolni az inzulint?
• Étkezések
  Mikor és mit kell étkeznie a gyermeknek? Mikor van szükség plusz szénhidrátbevitelre, és mit kell ilyenkor adni a gyermeknek?
• Mozgás, sport
  Mi a teendő intenzív testmozgás esetén? Kell-e vércukrot mérni előtte, szükség van-e többlet szénhidrátbevitelre, ha igen, mit kaphat a gyermek? Nagyon fontos, hogy ne kezdjen testmozgásba a gyermek, ha túl alacsony (4 mmol/l alatti) vagy ha nagyon magas (15 mmol/l feletti) a vércukorszintje!
• Hipoglikémia (alacsony vércukor)
  Mit jelent a hipoglikémia? Mik a tünetei? Mi okozhatja? Hogyan kezeljük a hipoglikémiát?
• Hiperglikémia (magas vércukor)
  Mit jelent a hiperglikémia? Mik a tünetei? Mi okozhatja? Hogyan kezeljük a hiperglikémiát?
• Elérhetőségek
  Mikor és kit kell értesíteni? Szülők elérhetősége, orvosi ügyelet elérhetősége.

Mit tehetünk szülőként?

• Legyen elérhető az iskolában az összes szükséges eszköz: vércukormérő készülék, elegendő tesztcsík, inzulin, megfelelő táplálék hipoglikémia kezelésére és a glucagoninjekció súlyos hipoglikémia esetére.
• Konzultáljunk a tanárokkal a diabéteszről, a gyermek kezeléséről! Minél többet tudnak a betegségről és a gyermekről, annál többet tudnak segíteni. Nagyon fontos, hogy használni tudják (és merjék) a glucagoninjekciót szükség esetén.
• Legyünk mindig elérhetők! Valaki (anya, apa, nagyszülő), aki a gyermek intenzív kezelésében részt vesz, legyen mindig elérhető, hogy szükség esetén tanácsot tudjon adni a pedagógusnak!
• Tanítsuk meg gyermekünket a vércukormérésre és az inzulin beadására! Tanítsuk meg gyermekünknek, hogy milyen vércukorértékek tartoznak a megfelelő tartományba, és milyen értékek esetén szóljon a pedagógusnak (amennyiben egyedül, felügyelet nélkül méri a vércukrát). Javaslom, hogy az inzulin beadását a kisgyermek mindig tanári felügyelet mellett végezze.
• Beszéljük meg gyermekünkkel, hogy minden esetben szóljon a pedagógusnak, ha nem érzi jól magát! Különösen akkor, ha a hipoglikémia jeleit észleli magán a gyermek, fontos, hogy merjen szólni a pedagógusnak. Tudassuk a gyermekkel, hogy alacsony vércukorszint esetén bármikor – akár óra közben is – étkeznie kell.

Mit tehetünk pedagógusként?

• Legyünk tisztában azzal, hogy a diabétesz megfelelő kezelés mellett állapot és nem „veszélyes kór”! A diabétesz életen át tartó kezelést és napi 24 órán keresztüli odafigyelést igényel. Megfelelő gondoskodás esetén kordában tarthatók a vércukorértékek, és a későbbiekben sem alakulnak ki szövődmények. Nem megfelelő kezelés esetén azonban könnyen életveszélyes állapotba kerülhet a beteg, ezért nagyon fontos, hogy a kezelés alapvető ismereteit elsajátítsuk.
• Tudjuk, hogy valamennyi diabéteszes gyermek különbözik egymástól! Ha ismerünk is más cukorbeteg gyermeket, soha ne feledkezzünk meg arról, hogy minden gyermeknél más és más tünetei lehetnek a hipoglikémiának és minden egyes gyermek kezelése sajátos. Ezért is jelent nagy segítséget a szülők által készített diabéteszkezelési terv.
• Mindig figyeljük a hipoglikémiát jelző tüneteket! Ha a gyermeken alacsony vércukorszintre jellemző tüneteket észlelünk, mérjük meg a vércukrát, és ha szükséges, adjunk neki gyorsan felszívódó szénhidrátot (pl. szőlőcukor, gyümölcslé, tej stb.). Soha ne hagyjuk felügyelet nélkül a gyermeket, ha felmerül a hipoglikéma gyanúja. Biztosítsunk lehetőséget a gyermeknek arra, hogy ha alacsonynak érzi a vércukrát, bármikor ellenőrizhesse azt, és ha alacsony a vércukra, bármikor (akár óra közben is) ehessen a gyermek.
• Ha a gyermek hányt, azonnal értesítsük a szülőket!
• Figyelmeztessük a gyermeket a tízórai és uzsonna elfogyasztására! Előfordulhat, hogy a gyermek még nem ismeri az órát, vagy belefeledkezik a játékba, ezért mindig kérdezzünk rá, hogy elfogyasztotta-e a tízórait, uzsonnát. Hamar hozzászokik majd a gyermek a napi rutinhoz. Nagy segítséget jelenthet számára egy ébresztőfunkciós karóra (több ébresztési időpont beállításával), amely figyelmezteti őt az étkezésekre.
• Ne bélyegezzük meg a gyermeket! Kezeljük úgy, mint az összes többi gyereket.
• Mindig legyen nálunk szőlőcukor vagy gyümölcslé! Ha sétálni, kirándulni megy az osztály, mindig legyünk felkészülve egy esetleges hipoglikémiára, ezért mindig vigyük magunkkal a gyermek táskáját a szükséges felszerelésekkel (vércukormérő, szőlőcukor, glucagoninjekció).
• Szükség esetén engedjük ki a gyermeket a mosdóba! Magas vércukorszint (hiperglikémia) esetén itassunk minél több folyadékot a gyermekkel, és engedjük ki akár óra közben is a mosdóba. A gyakori vizelési inger a hiperglikémia velejárója, a magas vércukortól a vesék vizeletkiválasztással próbálnak megszabadulni.
• Ne tartsunk édességet az osztályban, ne adjunk cukorkát, süteményt a gyerekeknek! Egy diabéteszes gyermek nap mint nap számtalanszor találkozik azzal a helyzettel, hogy nem eheti azt az ételt, amelyet társai esznek. Ne fájdítsuk még jobban a szívét azzal, hogy édességet kínálunk az osztályban a többi gyermeknek.
• Tájékoztassuk a gyermek betegségéről az összes pedagógust, akik kapcsolatba kerülnek vele! Nagyon fontos, hogy mindenki ismerje a legfontosabb teendőket, legyen szó akár délutáni napközi otthonos felügyeletről vagy helyettesítésről.
• Beszélgessünk osztályfőnöki órán a gyerekekkel a diabéteszről! Meséljünk a gyerekek számára is érthetően a cukorbetegségről. Fontos, hogy ők is megismerjék ezt a betegséget, és észrevegyék társukon a hipoglikémia jeleit. Beszélgessünk a helyes táplálkozásról. (Ajánlom „Lenny, a cukorbeteg oroszlán” gyerekeknek készített oktatófilm levetítését.)
• Szerezzünk minél több ismeretet a diabéteszről! Minél több ismerettel rendelkezünk, annál biztonságosabban tudjuk majd kezelni a gyermeket.

http://www.diabetes.hu/cikkek/diabetes/1104/diabeteszes-gyermek-az-iskolaban

Néhány jel, amely arra utal, hogy diabéteszes gyermek szülője vagy :)

A hipó szó hallatán nem a háztartási fertőtlenítőre asszociálsz.

A hétvégi bevásárlás minumum 3 órás elfoglaltságot jelent a szénhidrátok ellenőrzése miatt.

Gyermeked megvágja az ujját, és azonnal rohansz a vércukormérő készülékért.

A környékbeli patikákban már a neveden szólítanak.

Furcsán néz rád a bolti eladó, hogy fogyi kenyeret veszel, holott egy deka súlyfelesleg sincs rajtad.

A nem cukorbeteg tesó azt mondja, hogy alacsony a vércukra, csak hogy ő is kaphasson egy kis szőlőcukit.

Többé már nem félsz attól, hogy a cukrosbácsi elcsalogatja a gyermekedet egy kis édességgel, amikor hazafelé tart az iskolából.

Belenézel a táskádba, és annak tartalma sokkal inkább emlékeztet egy orvosi táskára, mint egy női retikülre.

A hűtő ajtajában nem marad hely a tojásoknak, mert inzulin dobozokkal van tele.

Összes ismerősöd elhozza a gyermekét, hogy ellenőrizd a vércukrát.

A gyermeked azt kérdezi: anya, megyek pisilni, üvegbe pisiljek?

Megkérdezed a gyermeked, hogy breakta-e a tollat a táskájába, és egyikőtök sem az írószerre gondol.

Már teljesen elfelejtetted, hogy mit jelent valójában a "Jó éjszakát" kifejezés.

A nem diabéteszes tesó vércukrát azonnal megméred, ha a megszokottnál többet iszik vagy pisil.

A gyermeked által készített karácsonyi kívánságlistán nem a legújabb játékok vannak felsorolva, hanem csupán egyetlen kívánság szerepel rajta: NE LEGYEK TÖBBÉ CUKORBETEG.



Kérdőív eredmények

Melyek az 1-es típusú diabétesz elsődleges tünetei? 

Gyakori fejfájás

Állandó szomjúságérzet

Hányinger

Megnövekedett étvágy melletti fogyás

Hidegrázás

Gyakori hasmenés

Étvágytalanság

Fáradékonyság

Hőemelkedés

Gyakori vizelés

Vizesedés

Székrekedés

Melyek az 1-es típusú diabétesz másodlagos tünetei (diabéteszes ketoacidózis jelei)? 

Hasfájás

Orrvérzés

Hányinger, hányás

Kettős látás

Aceton szagú lehelet

Eszméletvesztés

Sárgás szemfehérje

Kussmaul-légzés

Remegés

Magas láz

Erős migrén

Mi okozza az 1-es típusú diabéteszt? 

Túlsúly

Sok édességfogyasztás

Mozgásszegény életmód

Autoimmun reakció

Mennyi az ideális éhgyomri vércukor érték? 

3,9-6,0 mmol/l

3,9-7,0 mmol/l

4,5-6,5 mmol/l

4,5-7,5 mmol/l

Milyen életkorban alakulhat ki az 1-es típusú diabétesz? 

Iskolás korú, vagy idősebb gyermekeknél

18 év alatt

30-40 éves kor felett

Bármelyik életkorban kialakulhat

Mit jelent a vércukormérő készüléken a "HI" jelölés?

Hibás mérés

Túl alacsony érték

Túl magas érték

Gyógyítható-e az 1-es típusú diabétesz? 

Igen, az 1-es típusú cukorbetegség kinőhető

Bizonyos esetekben gyógyítható

A tudomány mai állása szerint nem gyógyítható

Ön szerint fogyaszthatnak-e édességet a diabéteszes gyermekek? 

Igen, mértékkel, a diétájuk részeként.

Nem, mert súlyos szövődményekhez vezethet.

Ön szerint mi a legveszélyesebb egy diabéteszes gyermek számára a mindennapokban?

Hiperglikémia (kórosan magas vércukorszint)

Hipoglikémia (kórosan alacsony vércukorszint)