2017. február 26., vasárnap

Glukagon injekció - életet menthet


Te mit tennél, ha eszméletlenül találnál egy diabéteszes beteget?

Tudtad, hogy többségük mindig magánál hordja a glucagon injekciót, amely súlyos hipoglikémia (kórosan alacsony vércukorszint) esetén akár életmentő is lehet?  


Ezzel a rövid kis videóval szeretnénk megismertetni minél több emberrel, hogyan kell alkalmazni a Glucagen HypoKit injekciót.

A videót 13 éves diabéteszes fiam készítette testvéreinek a közreműködésével. A videó angol nyelvű, de a CC ikonra kattintva elindítható hozzá a magyar felirat.


How to use Glucagon Emergency Kit (magyar felirattal)




2016. november 4., péntek

GYERMEKKORI DIABÉTESZ


Ki gondolna bármi rosszra abból, ha a gyermeke a nyár közepén a nagy melegben több folyadékot fogyasztana, mint amennyit általában szokott, és emiatt gyakrabban járna a mosdóba?  Vagy ha a növekedésben lévő kisgyermeknek hirtelen megnőne az étvágya? Talán még örülnénk is neki, hogy végre eszik a gyerek!  Lehet, hogy az sem tűnne fel rögtön, hogy visszaesett a súlya, esetleg valamivel fáradékonyabb és ingerültebb. Ha az ember ezeket a jeleket tapasztalja gyermekén, nem feltétlenül rohan vele rögtön az orvoshoz, pedig a tünetek hátterében akár az 1-es típusú diabétesz is állhat.

Amikor 2009 szeptemberében az 5 és fél éves, szobatiszta fiam elkezdett bepisilni éjszakánként, azt gondoltuk, hogy az óvodaváltással járó lelki megrázkódtatás okozza a tüneteket. Csupán egy kontrollvizsgálatra vittük el a gyerekorvoshoz, hogy kizárjuk a testi okokat. Álmomban sem hittem volna, hogy még aznap megkapjuk a diagnózist: „Diabetes Mellitus”.
A diabéteszt sokan nem szeretik betegségnek nevezni, hiszen valójában az egészség feltételhez kötött állapotáról van szó, amely ugyan rengeteg odafigyeléssel és lemondással jár, de megfelelő kezeléssel, jó eséllyel elkerülhetők a szövődmények.

DIABÉTESZ A MÚLTBAN
De ez nem mindig volt így, az 1-es típusú diabétesz az 1920-as évekig halálos betegségnek számított, mígnem 1921-ben két torontói orvos, Frederick Banting és Chars Best felfedezte, hogy a hasnyálmirigyben termelődik egy hormon, az inzulin, amely befolyásolja a vércukorszint alakulását. 1922-ben egy 13 éves, diabéteszes kómában fekvő fiú kapta meg az első inzulininjekciót.  A kezelés sikeresnek bizonyult, ezért az inzulin felfedezéséért Banting és a laboratórium vezetője, MacLeod  1923-ban orvosi Nobel-díjat kaptak. A Diabétesz Világnapját 1991 óta minden évben november 14-én, Banting születésnapján ünnepeljük. A DIABÉTESZ TÍPUSAI
Különbséget kell tennünk 1-es és 2-es típusú diabétesz között. Az 1-es típusú diabétesz főként a gyermekeket, fiatal felnőtteket érinti. Egy autoimmun folyamat következtében az immunrendszer valami hiba folytán idegennek tekinti, ezért megtámadja a hasnyálmirigyben lévő inzulintermelő sejteket, és elpusztítja azokat. Emiatt élethosszig tartó külső inzulinbevitelre van szükség. Az 1-es típusú diabétesz kialakulásának oka a mai napig ismeretlen, így megelőzni és gyógyítani sem lehet.

A 2-es típusú diabéteszt néhány évtizede még kizárólag felnőtteknél diagnosztizáltak, manapság azonban egyre több gyermeket érint. Kialakulásában genetikai, környezeti és életmódbeli tényezők (pl. elhízás, mozgásszegény életmód, rosszul megválasztott étrend) egyaránt szerepet játszanak.  A 2-es típusú diabétesz esetében a betegség kezdeti szakaszában a béta sejtek még termelnek inzulint, de az nem fejti ki megfelelően a hatását a szervezetben.

EGYRE TÖBB A DIABÉTESZES GYERMEK

Jelenleg Magyarországon megközelítőleg 3500 1-es típusú és kb. 200-300 2-es típusú cukorbeteg gyermek él. Számuk évről évre rohamosan nő, és szinte alig találni már olyan családot, akinek a környezetében (tágabb rokonság, barátok, iskolatársak, stb.) ne fordulna elő diabéteszes gyermek.
 
Amikor egy kisgyermekről kiderül, hogy 1-es típusú diabéteszes, fenekestül felfordul az egész család élete.
Sokan úgy gondolják, hogy a legnehezebb része a kezelésnek a folyamatos vércukormérés és az inzulin injekciók beadása, de ezek a „technikai dolgok” könnyen rutinná válnak, és nem okoznak különösebb nehézséget. Természetesen több odafigyelést igényel egy diabéteszes gyermek felügyelete, de a diabétesz kezelését a szülőkkel együttműködve bárki meg tudja tanulni mindenféle egészségügyi képzettség nélkül is. Hatalmas segítség lehet egy nagyszülő, rokon, vagy barát, akire időnként rá tudja bízni a szülő a gyermekét, illetve egy megbízható, empatikus pedagógus is aranyat ér egy diabéteszes gyermeket nevelő család életében.

Az egyik legfontosabb dolog a diabétesz kezelésében a megfelelő diéta betartása. A kezelőorvos általában étkezésekre bontva meghatározza a diabéteszes gyermekek számára a napi szénhidrát mennyiségeket. Ez azt jelenti, hogy meg kell tanulni minden egyes étel szénhidrát-tartalmát, és pontosan számolni kell vele, akár csak pár szem mogyoróról, egy almáról, vagy néhány korty tejről van is szó. Számos tévhit kering a köztudatban a diabéteszes étkezéssel kapcsolatban, pl. hogy a cukorbeteg gyermek egyáltalán nem ehet édességet. Szerencsére ez nem így van. Korlátozottan ugyan, de a cukorbetegek is fogyaszthatnak bizonyos mennyiségű édességet a diétájuk részeként, illetve testmozgás előtt.

MIKOR, MIT, ÉS MENNYIT EHET?


A diabéteszes gyermekek étkezése – különösen a kezdeti időszakban, amikor még nem alkalmaznak intenzív inzulinterápiát (pl. inzulinpumpa kezelést) - nagyon szigorúan időpontokhoz kötött. Ez azt jelenti, hogy az étkezés időpontjának akár 20-30 perces csúsztatása is problémát okozhat. Ez igen nagy nehézséget jelent a mindennapokban, főleg, ahol nem csak a diabéteszes gyermek, hanem a testvérek igényeit is szem előtt kell tartani. Sosem fogom elfelejteni, amikor gyermekeim vidáman játszottak volna még pajtásaikkal a játszótéren, de muszáj volt hazamennünk, mert „vacsoraidő” volt.

Egy diabéteszes gyermeket nevelő család életében a diagnózis után megszűnik a spontaneitás, a családi programok pontos szervezést igényelnek. Emiatt előfordulhat, hogy az érintettek nem szívesen vesznek részt más családokkal szervezett közös programokon, mivel nem akarják, hogy másoknak is alkalmazkodni kelljen a megváltozott étkezési szokásokhoz.
Sokat segíthetünk az ilyen családoknak, ha támogatjuk őket abban, hogy nem jelent terhet az alkalmazkodás, és a tanácsukat kérjük, hogy mivel tehetnénk könnyebbé a diabéteszes gyermek számára az eseményt (pl. akkor menjünk el fagyizni, amikor a kisgyermek is kaphat fagyit, ne legyen folyton valami rágcsálnivaló az asztalon, stb.). Sosem vártam el senkitől, hogy miattunk szervezze át a programját, vagy hogy ne egyen édességet a fiam előtt,
 de mindig nagyon jól esett, amikor valaki kérés nélkül is odafigyelt erre. Nagyon jó érzés volt az is, amikor nyírfacukorral készített süteményt küldött valamelyik szülő az iskolai ünnepségre azért, hogy az én fiam is ehessen belőle.  


LELKI TÁMASZRA IS SZÜKSÉG VAN
A diabétesz kezelése folyamatos, 24 órás odafigyelést igényel, amely lelkileg igen megterhelő lehet. A vércukor értékét gyakran a legnagyobb odafigyeléssel sem lehet a normál tartományon belül tartani, hiszen az alapvető vércukor-befolyásoló tényezőkön kívül (inzulin, mozgás, szénhidrát) még számos egyéb dolog van, amely hatással van a vércukorra. Nem mindegy, hogy mennyire zsíros az étel és mennyi fehérje van benne, mennyi az adott étel ún. glikémiás indexe. Számítanak a betegségek, frontok, nemi hormonok, stressz-hormonok, illetve technikai problémák is adódhatnak az inzulin beadása körül.

Az 1-es típusú diabétesz diagnosztizálását általában egy néhány hétig, hónapig tartó remissziós időszak (mézeshetek) követi, amikor a külső inzulin hatására a hasnyálmirigy megmaradt béta sejtjei átmenetileg magukhoz térnek. Ez a gyermek állapotának látványos javulását eredményezheti, amely hiú reményt kelthet a szülőkben, hogy talán csak téves volt a diagnózis és mégsem végleges az állapot.  Gyakran kihasználják ezt a helyzetet a különféle csodaszereket forgalmazók és csodadiétákat hirdetők, és elhitetik a beteg családjával, hogy van lehetőség a gyógyulásra.

A diabétesz elfogadása igen hosszú folyamat, a megküzdés egyik legfontosabb eleme a társas támasz.
Ehhez nyújtanak segítséget a diabétesszel élő gyermekek számára szervezett táborok, klubok, illetve  diabéteszes gyermeket nevelő családok számára a MentaPRO alapítvány. A MentaPROgram fő eleme egy önsegítő csoport működtetése . A csoport nyitott, bárki bármikor csatlakozhat, eldöntheti, meddig szeretne velünk lenni ‒ tudhatjuk meg Kerekes Andreától, az alapítvány kuratóriumi elnökétől. Aktív közösségi támogatást nyújtunk: minden alkalommal jelen vannak tapasztalt, érintett szülők, diabétesszel élő felnőttek is, valamint a pszichológusunk, Bóta Tímea. Amikor idejük engedi, diabetológus szakemberek, dr. Körner Anna vagy dr. Tóth-Heyn Péter is részt vesz a munkában. Részben feszültségoldó, közösségépítő folyamatok zajlanak, de mód nyílik kötetlen tapasztalatcserére is.

Gyakran látjuk, hogy ha valakinél cukorbetegséget diagnosztizálnak, a környezet nem mindig tudja, hogyan kezelje a helyzetet.
A támogatás elve itt is ugyanaz, mint ami alapján a MentaPROgramot létrehoztuk – teszi hozzá Bóta Tímea pszichológus. Az érintett családoknak fontos érezniük, hogy nincsenek egyedül, hogy a szakembereken kívül számíthatnak a szűkebb-tágabb környezetükre is. Mi azt javasoljuk, hogy keressék a kapcsolatot a krízisben lévő családokkal, forduljanak figyelemmel feléjük, kérdezzék meg, mire van szükségük, miben segíthetnek, azaz „csak legyenek ott nekik”. Mert az orvostudomány ugyan kezeli a diabéteszt, de a lelket mindig a kapcsolat az, ami gyógyítja.

Az 1-es típusú diabétesz tünetei:
túlzott folyadékfogyasztásgyakori vizelési inger fokozódó éhségérzet
súlycsökkenés
fáradtság
hasi fájdalom
hányinger, hányás
acetonos lehelet
látászavar

 Reményi Réka                 

Korábbi bejegyzések:

Gyűlölöm a diabéteszt
A diabétesz elfogadásának folyamata
Miért jó diabéteszesnek lenni?
Martin története
10 dolog, amit soha nem mondj diabéteszes gyermek szülőjének
Tévhitek az 1-es típusú diabéteszről



2016. július 6., szerda

Gyűlölöm a diabéteszt!










Nem szeretek panaszkodni.

Igyekszem mindig pozitív maradni, és mindenben megtalálni a jót, akár még a diabéteszben is.

De van az a pont, amikor úgy érzem, hogy nem bírom tovább, és tiszta szívemből gyűlölöm ezt az egészet, amit 7 évvel ezelőtt ránk rakott a sors.

Hiába van 800 km-re tőlem a fiam (nagyszülőknél tölti a nyarat), ugyanúgy felkelek éjjel 3-kor, és ránézek a telefonomra, hogy vajon nem hívtak-e, és ugyanúgy aggódok minden egyes percben, sőt talán még sokkal jobban, mint amikor itt van velem.

Gyűlölöm, hogy mindig ott motoszkál a gondolatomban, az év 365 napjában, a nap 24 órájában mindig velünk van, soha nem tudunk megszabadulni tőle. Mindenhová magunkkal kell vinnünk, akár nyaralni megyünk, akár egy esküvőre, születésnapi partira vagy moziba, és ugyanúgy elkíséri őt majd a vizsgákra, kosárlabdameccsekre, bulikba, és az első randevúra.

Gyűlölöm, hogy megszűnt a spontaneitás az életünkből, hogy mindig mindent pontosan meg kell terveznünk: mikor, hol, mit fogunk enni, mit kell magunkkal vinnünk.
Hogy mindig készenlétben kell lennünk, és ha kell, akár éjszaka is 2 óránként fel kell kelni cukrot mérni, korrigálni, majd visszamérni, nehogy mégis leessen a vércukra.

Gyűlölöm, hogy nem mi irányítjuk a dolgokat, hogy sokszor ha megfeszülünk is, akkor sem tudjuk a normál tartományban tartani az értékeket, mert az alapvető vércukor-befolyásoló tényezőkön kívül (inzulin, mozgás, szénhidrát) még legalább tíz egyéb olyan dolog van, amely hatással van a vércukorra. Nem mindegy, hogy mennyire zsíros az étel és mennyi protein van benne, vagy mennyi az adott étel glikémiás indexe. Számítanak a növekedési hormonok, nemi hormonok, stressz hormonok, betegségek, frontok, de probléma adódhat az infúziós szerelékkel, inzulinnal is, vagy akár a Somogyi hatás is okozhat több órán keresztüli vércukor emelkedést.

Előfordul, hogy ugyanolyan vércukor étéknél elfogyasztott ugyanolyan étel egyik nap tökéletes vércukrot eredményez, majd másnap 15-ös cukrot.  

A legnehezebb időszak, a kamaszkor (hormonális változások, ingadozó vércukor, szabályok elleni lázadás) még előttünk áll. Azt mondják, hogy a kamaszkort csak túl kell élni, szülőnek és gyereknek egyaránt. Na igen, de egy diabéteszes kamasznál a jövője szempontjából egyáltalán nem mindegy, hogyan éli túl ezt az időszakot. A kamaszkor a diabéteszes szövődmények kialakulása szempontjából önálló rizikófaktornak számít. Mégis bízom benne, hogy az én megbízható, felelősségtudó gyermekem kamaszként sem fog megfeledkezni a diabéteszéről, és vigyázni fog magára. És persze bízom abban is, hogy az orvostudomány fejlődésével egyszer eljön az idő, amikor majd gyógyítani tudják a diabéteszt, és végre a fiam is szabadon élheti majd a mindennapjait.




Korábbi bejegyzések:

A diabétesz elfogadásának folyamata

Miért jó diabéteszesnek lenni?
Martin története
10 dolog, amit soha nem mondj diabéteszes gyermek szülőjének
Tévhitek az 1-es típusú diabéteszről








2016. július 1., péntek

TÉVHITEK AZ 1-ES TÍPUSÚ DIABÉTESZRŐL


TÉVHITEK AZ 1-ES TÍPUSÚ DIABÉTESZRŐL


1.      TÉVHIT: A CUKORBETEGSÉGET A TÚLZOTT ÉDESSÉGFOGYASZTÁS OKOZZA



Az 1-es típusú diabétesz egy autoimmun betegség, melynek kialakulásában az édességek fogyasztása egyáltalán nem játszik szerepet. A 2-es típusú diabétesz kialakulásában több tényező is szerepet játszhat, többen között a helytelen életmód és az elhízás.

2.      TÉVHIT: AZ 1-ES TÍPUSÚ DIABÉTESZ CSAK GYERMEKKORBAN ALAKULHAT KI

Az 1-es típusú diabétesz általában gyermekkorban vagy fiatal felnőttkorban alakul ki, ám előfordulhat, hogy akár már csecsemőkorban, vagy csak 30-35 éves korban jelentkezik.

3.      TÉVHIT: A CUKORBETEGEK NEM FOGYASZTHATNAK ÉDESSÉGET, CUKROS SÜTEMÉNYEKET

A diabéteszesek is fogyaszthatnak bizonyos mennyiségű édességet a diétájuk részeként, de szigorúan ellenőrizni kell a teljes szénhidrát bevitelt, amelynek része lehet az édesség is. Testmozgás előtt szintén megengedett plusz szénhidrátként az édesség fogyasztása, amennyiben a vércukor értéke megfelelő.

4.      TÉVHIT: A DIABÉTESZ KEZELÉSE EGYSZERŰ, A BETEG NEM ESZIK CUKROT ÉS MINDEN RENDBEN VAN


A diabétesz kezelése teljes életmódváltást jelent. A diabéteszes betegnek ismerni kell valamennyi étel szénhidrát tartalmát, felszívódási idejét, valamint a kalóriákra is oda kell figyelniük, ugyanis a túlzott kalóriabevitel is okozhat vércukor emelkedést, akár órák múlva is.

5.      TÉVHIT: A GYEREKEK KINŐHETIK A DIABÉTESZT


Sajnos ez nem igaz. 1-es típusú diabétesz esetében a szervezet inzulintermelő sejtjei elpusztulnak és nem nőnek vissza soha többet. Így ez a betegség egy életre szól.

6.      TÉVHIT: A DIABÉTESZ FERTŐZŐ


A diabétesz nem fertőző, semmilyen körülmények között nem terjed át egyik emberről a másikra.

7.      TÉVHIT: A CUKORBETEGSÉG LEHET SÚLYOS ÉS KEVÉSBÉ SÚLYOS

Nincs súlyos és kevésbé súlyos cukorbetegség. A diabétesznek lehetnek szövődményei, amennyiben a beteg nem ellenőrzi rendszeresen a vércukrát és nem tartja be kezelőorvosa tanácsait. A diabéteszes kerülhet súlyos, életveszélyes állapotba, amennyiben hirtelen leesik a vércukra (hipoglikémia).


8.     TÉVHIT: A CUKORBETEGEKNÉL ELŐBB-UTÓBB KIALAKULNAK SZÖVŐDMÉNYEK



A mai modern inzulinkészítmények mellett, az orvos által jól beállított vércukorszint, a rendszeres vércukor ellenőrzés és a diétás tanácsok megtartása mellett a diabéteszes betegek életkilátásai semmivel sem rosszabbak, mint az egészségeseké.


9.     TÉVHIT: A CUKORBETEGEK NEM SPORTOLHATNAK



A diabéteszesek számára rendkívül fontos a rendszeres testmozgás. A szövődmények megelőzésének leghatásosabb módja a személyre szabott étkezés és a tervszerűen és felügyelettel végzett testmozgás.

10.     TÉVHIT: A CUKORBETEGEK NEM IHATNAK ALKOHOLT











A diabéteszesek is fogyaszthatnak bizonyos mennyiségű alkoholt. Nagyon fontos azonban a mértékletesség, és hogy a diabéteszes beteg tisztában legyen az alkohol vércukorra gyakorolt hatásával. Egyes italok ugyanis emelik a vércukrot, míg mások a vércukor eséséhet vezethetnek.


11.      TÉVHIT: HA A CSALÁDBAN SENKI NEM VOLT DIABÉTESZES, AKKOR MI SEM LESZÜNK AZOK

A diabéteszre való hajlam családon belül öröklődhet, ami azt jelenti, hogy bizonyos embereknél nagyobb a kialakulás valószínűsége. Azonban rengeteg olyan diabéteszes van, akinek a családjában nem fordult elő a betegség.

12.      TÉVHIT: AZ 1-ES TÍPUSÚ DIABÉTESZ GYÓGYÍTHATÓ
Az 1-es típusú diabétesz a tudomány mai állása szerint nem gyógyítható, de jól kezelhető. A diabétesz kezeléséhez (esetenként a kezdeti időszak, azaz „mézeshetek” kivételével) elengedhetetlen az inzulin.

13.  TÉVHIT: AZ INZULINPUMPA OLYAN, MINT A MESTERSÉGES HASNYÁLMIRIGY
Az inzulinpumpa olyan speciális inzulinadagoló készülék, amely a hasnyálmirigy inzulin elválasztását a legjobban utánozni képes, de nem képes a vércukor önálló mérésére, így nem tud reagálni a vércukor változására. A pumpa használója manuálisan állítja be az inzulin adagokat az elfogyasztott szénhidrátok és a vércukor értékek függvényében.


Korábbi bejegyzések:

A diabétesz elfogadásának folyamata
10 dolog, amit soha ne mondj diabéteszes gyermek szülőjének
Néhány jel, amely arra utal, hogy diabéteszes gyermek szülője vagy :)







2016. január 9., szombat

Csokis tallérok


Nem igazán szeretem a teljes kiörlésű lisztből készült süteményeket, de ez most nagyon jól sikerült. Teljesen olyan íze van, mintha sima lisztből készült volna. A fiam kérdését - "Anya, ez nagggyon finom, hol vetted?" - is bóknak vettem. :)
Másik nagy előnye, hogy percek alatt elékészíthető, és lehetetlen elrontani.


Csokis tallérok




Hozzávalók:
 
150 g teljes kiörlésű tönkölybúza liszt
1 evőkanál kakaó
1/2 teáskanál szódabikarbona
1/4 teáskanál őrölt fahéj
100g étcsokoládé (vagy diabetikus étcsoki)
100 g puha vaj
1 tojás
50 g nyírfacukor
 
Elkészítése:
 
1) A lisztet és a kakaót egy tálba szitáljuk. Hozzáadjuk a szódabikarbonát és a fahéjat, majd alaposan összekeverjük.
2) A csokit apró darabokra vágjuk és azt is hozzáadjuk.
3) Előmelegítjük a sütőt (kb. 180 fokon)
4) A tojást, vajat és cukrot robotgéppel kikeverjük, majd az egészet kézzel összedolgozzuk.
5) A tepsibe sütőpapírt teszünk.
6) A tésztából diónyi nagyságú golyókat formázunk, amit a tenyerünkkel összelapítunk, így kb. 4 cm átmérőjű, fél cm vastag kekszeket kapunk (nekem 30 db lett belőle).
7) Betesszük a sütőbe, és 15 perc alatt készre sütjük.
 
Natúr joghurttal tálaljuk.
 
 (Egy keksz szénhidrát tartalma kb. 5-6 g)
 

2016. január 6., szerda

A diabétesz elfogadásának folyamata


Amikor 2009-ben diagnosztizálták a fiam betegségét, beszereztem az összes olyan könyvet, amely a gyermekkori diabéteszről szól. Az egyik, talán leghasznosabb olvasmány számomra Dr. Békefi Dezső: Gyermekkori diabétesz c. könyve volt. Ebben olvastam először arról, hogy a diabétesz elfogadásának folyamata a gyászreakcióhoz hasonló pszichés tünetekkel jár együtt.


Így 6 év távlatából visszatekintve azt mondhatom, hogy valóban ugyanazokon a fázisokon mentem keresztül, amelyeket a könyv is említ:

1) A sokk, az elutasítás fázisa

Jól emlékszem, szerdai nap volt, amikor elhoztam a laborból a fiam vérvételi eredményét. Nem aggódtam különösképpen, amikor megláttam az éhomi 10,4-es vércukor értéket. Egyből a gyermekorvosi rendelőbe mentem, ahol az orvos közölte velem, hogy már éppen hívni akart, mert ő is megkapta a laborból az eredményt. Ez volt az a pont, ahol éreztem, hogy itt valami komoly dologról van szó, de még mindig reménykedtem, hogy talán csak túl későn vacsoráztunk, vagy hogy nem kellett volna megengednem a fiamnak, hogy megigyon lefekvés előtt egy pohár kakaót. Mivel épp aznap rendelt az esztergomi kórház diabetológiai osztályán Dr. Békefi Dezső, egyből mehettünk is hozzá. Ő volt az, aki először kimondta a diagnózist: gyermekem 1-es típusú diabéteszes. Nem sokra (igazából semmire sem) emlékszem abból a beszélgetésből, mert a fejember végig az járt, hogy "Nem! Ez nem lehet igaz! Biztosan tévedés!"
Az 1-es számú Gyermekklinikára küldtek minket, ahol újra vért vettek. Még fel sem fogtuk, hogy mi történik velünk, a fiam már kapta is az első adag inzulint. "Meg kellett volna akadályoznunk, nem szabadott volna beadni az inzulint! Lehet, hogy még visszafordítható lett volna a folyamat"- ezek a gondolatok cikáztak a fejünkben, amikor végre behívott minket a doktornő, és mindent részletesen elmondott. Kezdtük megérteni, hogy ebben a helyzetben nem volt B verzió, azonnal cselekedni kellett.

2) Az agresszió és a düh fázisa

Leírhatatlan az a düh, amit ilyenkor érez az ember. "Miért? Miért pont ő? Mit rontottunk el?"
Számtalan dolog végigfutott az agyunkon, hogy mi az, amit esetleg rosszul csináltunk. Vádoltam magam, hogy nem szabadott volna hasfájás elleni szereket adnom neki kisbaba korában, hogy nem kellett volna megengednem az antibiotikumot, vagy az asztma elleni inhalációs szteroidot (hiszen nem is volt asztmás), hogy nem szabadott volna beadatnom az ajánlott, de nem kötelező védőoltásokat, hogy oda kellett volna figyelnem, hogy a cumisüveg BPA mentes volt-e vagy sem (valószínűleg igen, de hátha mégsem), hogy nem szabadott volna tápszer pótlást adnom neki, amikor nem volt elég a tejem, hogy néha-néha elfelejtettem beadni neki a D vitamin cseppeket, hogy elköltöztünk, és ez lelkileg talán megterhelő volt számára, és még sorolhatnám a "gyanúsítottak" listáját.
A genetika, mint lehetséges ok fel sem merült bennünk, mivel se a férjem családjában, se az én családomban nem fordult elő korábban 1-es típusú diabétesz. Évekkel később mégis elvégeztük a genetikai vizsgálatot mindhárom gyermekünkre, amely szintén azt igazolta, hogy nem genetikai eredetű a fiam betegsége.





Ezek az önmarcangoló kérdések időnként még mindig előjönnek, de valószínűleg sosem fogunk választ kapni rájuk. Az első hetekben még egy kérdőívet is szerkesztettem, abban reménykedve, hogy talán sikerül találni valami hasonlóságot a diabétesszel diagnosztizált gyermekeink között. (Gyermekkori diabétesz kérdőív). De természetesen ez sem vezetett eredményre.


Gyakran megkérdezik tőlem, hogy tudom-e, miért lett diabéteszes a fiam. Nem evett-e túl sok édességet? Nagyon érzékenyen érint minket, diabéteszes szülőket ez a kérdés, és nem győzzük hangsúlyozni, hogy az 1-es típusú diabétesz autoimmun betegség, és NEM a túlzott édességfogyasztás okozza. (Tévhitek az 1-es típusú diabéteszről).



3) Az alkudozás, a tárgyalási kísérlet fázisa

Valószínűleg nincs olyan szülő, aki ne reménykedne ilyenkor a csodákban. Hiába tudjuk, hogy még egyetlen ember sem volt a világon, akinek elmúlt a diabétesze (1-es típusú), miért ne lehetne éppen a mi gyermekünk az első, akinek mégis sikerül? A mézeshetek (remissziós időszak) is csak tovább erősíti a reményt a szülőkben, hiszen a diagnózis utáni első napokban, hetekben a még el nem pusztult béta sejtek magukhoz térnek, így a külső inzulin iránti szükséglet csökkenni kezd. Ezt a helyzetet sajnos nagyon sok szélhámos ki is használja, és elhiteti az emberrel, hogy a csodaszerek hatásának köszönhető az állapotjavulást. Szerencsére mi nem dőltünk be egyetlen sárkányfűárusnak sem.
Folyamatosan böngésztem viszont a netet, hátha találok olyan esettanulmányt, amely azt bizonyítja, hogy mégiscsak akadt már olyan gyermek, aki kigyógyult a diabéteszből. Belevetettem magam a GNM (új germán medicina) tanulmányozásába is, természetgyógyászok után kutattam, de végül rájöttem, hogy csak a szigorú diéta az, ami segíthet abban, hogy jók legyenek a fiam értékei és minél hosszabb legyen a remissziós időszak.
Érdemes elolvasni Ambrus Flóra: Candy c. könyvét, amelyben a 14 éves diabéteszes lány leírja, hogyan élte meg ő maga ezt a kiútkeresési fázist.

4) Depresszió

Szerencsésnek mondhatom magam, mivel rengeteg segítséget kaptunk a szüleimtől és férjem szüleitől is. Voltak nagyon nehéz időszakok, amikor magam alatt voltam, sírtam, fáradt és szomorú voltam, de a depressziót ezidáig sikerült elkerülnöm.
A fiam is nagyon jól kezelte a helyzetet. Talán a legjobb korban (5,5 éves volt) lett diabéteszes, ha lehet ilyet mondani. Ahhoz már elég nagy volt, hogy megértse, meg kell szúrnom őt. Nem tiltakozott, nem sírt, nem vádaskodott, hogy miért "bántom őt", nem kellett eldugnom itthon a cukrot, édességet, mert soha nem lopkodott. Ahhoz pedig még kicsi volt, hogy ellenszegüljön a szabályoknak. Hamarosan eléri a kamaszkort, de mostanra már annyira megszokta ezt az életet, hogy talán nem fog dacolni ellene. Persze voltak neki is dühkitörései, amikor nem kaphatott meg valamit, amit a társai ettek (nyalóka, vattacukor), de ahogy nőtt, ezek a dolgok egyre ritkultak, és sokkal egyszerűbb lett minden. Az inzulinpumpa használata is nagyon sok pozitívumot hozott a diabéteszes mindennapokban.
Sokkal hamarabb elfogadta a betegségét, mint én magam. A mai napig gyakran belőle merítek erőt, hiszen látom, hogy  boldog, kiegyensúlyozott gyermek.


5) Az aktív elfogadás fázisa

Nehezen tudnám meghatározni a pontos időpontot, amikor már úgy éreztem, hogy sikerült elfogadnom a diabéteszt. Azt gondolom, hogy ez egy vég nélküli folyamat, időnként visszaesik az ember az előző fázisba. Amikor már végre úgy érzi, hogy sikerült megbékélni a betegséggel, jönnek az ünnepek (édesség hegyek a boltokban, Mikulás és karácsonyi ajándékok), jön a kamaszkor (hormonális változások ingadozó vércukrokkal), és megint összezuhan az ember.
Ilyenkor jelentenek hatalmas segítséget a sorstársak (diabéteszes szülők), akikkel internetes fórumokon, diabéteszes programokon, pl. a MentaPRO Alapítvány által szervezett találkozókon cserélhet tapasztalatot az ember. Nagyon sok barátot szereztem én is a diabétesz által, akikhez bármikor, akár az éjszaka közepén is fordulhatok segítségért.

(éjszakai vércukormérés)