Nem igazán szeretem a teljes kiörlésű lisztből készült süteményeket, de ez most nagyon jól sikerült. Teljesen olyan íze van, mintha sima lisztből készült volna. A fiam kérdését - "Anya, ez nagggyon finom, hol vetted?" - is bóknak vettem. :) Másik nagy előnye, hogy percek alatt elékészíthető, és lehetetlen elrontani.
Csokis tallérok
Hozzávalók: 150 g teljes kiörlésű tönkölybúza liszt 1 evőkanál kakaó 1/2 teáskanál szódabikarbona 1/4 teáskanál őrölt fahéj 100g étcsokoládé (vagy diabetikus étcsoki) 100 g puha vaj 1 tojás 50 g nyírfacukor Elkészítése: 1) A lisztet és a kakaót egy tálba szitáljuk. Hozzáadjuk a szódabikarbonát és a fahéjat, majd alaposan összekeverjük. 2) A csokit apró darabokra vágjuk és azt is hozzáadjuk. 3) Előmelegítjük a sütőt (kb. 180 fokon) 4) A tojást, vajat és cukrot robotgéppel kikeverjük, majd az egészet kézzel összedolgozzuk. 5) A tepsibe sütőpapírt teszünk. 6) A tésztából diónyi nagyságú golyókat formázunk, amit a tenyerünkkel összelapítunk, így kb. 4 cm átmérőjű, fél cm vastag kekszeket kapunk (nekem 30 db lett belőle). 7) Betesszük a sütőbe, és 15 perc alatt készre sütjük. Natúr joghurttal tálaljuk. (Egy keksz szénhidrát tartalma kb. 5-6 g)
Amikor 2009-ben diagnosztizálták a fiam betegségét,
beszereztem az összes olyan könyvet, amely a gyermekkori diabéteszről szól. Az
egyik, talán leghasznosabb olvasmány számomra Dr. Békefi Dezső: Gyermekkori
diabétesz c. könyve volt. Ebben olvastam először arról, hogy a
diabétesz elfogadásának folyamata a gyászreakcióhoz hasonló pszichés tünetekkel jár együtt.
Így 6 év távlatából visszatekintve azt mondhatom, hogy valóban ugyanazokon a fázisokon mentem keresztül, amelyeket a könyv is említ:
1) A sokk, az elutasítás fázisa
Jól emlékszem, szerdai nap volt, amikor elhoztam a laborból a fiam vérvételi eredményét. Nem aggódtam különösképpen, amikor megláttam az éhomi 10,4-es vércukor értéket. Egyből a gyermekorvosi rendelőbe mentem, ahol az orvos közölte velem, hogy már éppen hívni akart, mert ő is megkapta a laborból az eredményt. Ez volt az a pont, ahol éreztem, hogy itt valami komoly dologról van szó, de még mindig reménykedtem, hogy talán csak túl későn vacsoráztunk, vagy hogy nem kellett volna megengednem a fiamnak, hogy megigyon lefekvés előtt egy pohár kakaót. Mivel épp aznap rendelt az esztergomi kórház diabetológiai osztályán Dr. Békefi Dezső, egyből mehettünk is hozzá. Ő volt az, aki először kimondta a diagnózist: gyermekem 1-es típusú diabéteszes. Nem sokra (igazából semmire sem) emlékszem abból a beszélgetésből, mert a fejember végig az járt, hogy "Nem! Ez nem lehet igaz! Biztosan tévedés!" Az 1-es számú Gyermekklinikára küldtek minket, ahol újra vért vettek. Még fel sem fogtuk, hogy mi történik velünk, a fiam már kapta is az első adag inzulint. "Meg kellett volna akadályoznunk, nem szabadott volna beadni az inzulint! Lehet, hogy még visszafordítható lett volna a folyamat"- ezek a gondolatok cikáztak a fejünkben, amikor végre behívott minket a doktornő, és mindent részletesen elmondott. Kezdtük megérteni, hogy ebben a helyzetben nem volt B verzió, azonnal cselekedni kellett.
2) Az agresszió és a düh fázisa
Leírhatatlan az a düh, amit ilyenkor érez az ember. "Miért? Miért pont ő? Mit rontottunk el?"
Számtalan dolog végigfutott az agyunkon, hogy mi az, amit esetleg rosszul csináltunk. Vádoltam magam, hogy nem szabadott volna hasfájás elleni szereket adnom neki kisbaba korában, hogy nem kellett volna megengednem az antibiotikumot, vagy az asztma elleni inhalációs szteroidot (hiszen nem is volt asztmás), hogy nem szabadott volna beadatnom az ajánlott, de nem kötelező védőoltásokat, hogy oda kellett volna figyelnem, hogy a cumisüveg BPA mentes volt-e vagy sem (valószínűleg igen, de hátha mégsem), hogy nem szabadott volna tápszer pótlást adnom neki, amikor nem volt elég a tejem, hogy néha-néha elfelejtettem beadni neki a D vitamin cseppeket, hogy elköltöztünk, és ez lelkileg talán megterhelő volt számára, és még sorolhatnám a "gyanúsítottak" listáját.
A genetika, mint lehetséges ok fel sem merült bennünk, mivel se a férjem családjában, se az én családomban nem fordult elő korábban 1-es típusú diabétesz. Évekkel később mégis elvégeztük a genetikai vizsgálatot mindhárom gyermekünkre, amely szintén azt igazolta, hogy nem genetikai eredetű a fiam betegsége.
Ezek az önmarcangoló kérdések időnként még mindig előjönnek, de valószínűleg sosem fogunk választ kapni rájuk. Az első hetekben még egy kérdőívet is szerkesztettem, abban reménykedve, hogy talán sikerül találni valami hasonlóságot a diabétesszel diagnosztizált gyermekeink között. (Gyermekkori diabétesz kérdőív). De természetesen ez sem vezetett eredményre.
Gyakran megkérdezik tőlem, hogy tudom-e, miért lett diabéteszes a fiam. Nem evett-e túl sok édességet? Nagyon érzékenyen érint minket, diabéteszes szülőket ez a kérdés, és nem győzzük hangsúlyozni, hogy az 1-es típusú diabétesz autoimmun betegség, és NEM a túlzott édességfogyasztás okozza. (Tévhitek az 1-es típusú diabéteszről).
3) Az alkudozás, a tárgyalási kísérlet fázisa
Valószínűleg nincs olyan szülő, aki ne reménykedne ilyenkor a csodákban. Hiába tudjuk, hogy még egyetlen ember sem volt a világon, akinek elmúlt a diabétesze (1-es típusú), miért ne lehetne éppen a mi gyermekünk az első, akinek mégis sikerül? A mézeshetek (remissziós időszak) is csak tovább erősíti a reményt a szülőkben, hiszen a diagnózis utáni első napokban, hetekben a még el nem pusztult béta sejtek magukhoz térnek, így a külső inzulin iránti szükséglet csökkenni kezd. Ezt a helyzetet sajnos nagyon sok szélhámos ki is használja, és elhiteti az emberrel, hogy a csodaszerek hatásának köszönhető az állapotjavulást. Szerencsére mi nem dőltünk be egyetlen sárkányfűárusnak sem. Folyamatosan böngésztem viszont a netet, hátha találok olyan esettanulmányt, amely azt bizonyítja, hogy mégiscsak akadt már olyan gyermek, aki kigyógyult a diabéteszből. Belevetettem magam a GNM (új germán medicina) tanulmányozásába is, természetgyógyászok után kutattam, de végül rájöttem, hogy csak a szigorú diéta az, ami segíthet abban, hogy jók legyenek a fiam értékei és minél hosszabb legyen a remissziós időszak.
Érdemes elolvasni Ambrus Flóra: Candy c. könyvét, amelyben a 14 éves diabéteszes lány leírja, hogyan élte meg ő maga ezt a kiútkeresési fázist.
4) Depresszió
Szerencsésnek mondhatom magam, mivel rengeteg segítséget kaptunk a szüleimtől és férjem szüleitől is. Voltak nagyon nehéz időszakok, amikor magam alatt voltam, sírtam, fáradt és szomorú voltam, de a depressziót ezidáig sikerült elkerülnöm.
A fiam is nagyon jól kezelte a helyzetet. Talán a legjobb korban (5,5 éves volt) lett diabéteszes, ha lehet ilyet mondani. Ahhoz már elég nagy volt, hogy megértse, meg kell szúrnom őt. Nem tiltakozott, nem sírt, nem vádaskodott, hogy miért "bántom őt", nem kellett eldugnom itthon a cukrot, édességet, mert soha nem lopkodott. Ahhoz pedig még kicsi volt, hogy ellenszegüljön a szabályoknak. Hamarosan eléri a kamaszkort, de mostanra már annyira megszokta ezt az életet, hogy talán nem fog dacolni ellene. Persze voltak neki is dühkitörései, amikor nem kaphatott meg valamit, amit a társai ettek (nyalóka, vattacukor), de ahogy nőtt, ezek a dolgok egyre ritkultak, és sokkal egyszerűbb lett minden. Az inzulinpumpa használata is nagyon sok pozitívumot hozott a diabéteszes mindennapokban.
Sokkal hamarabb elfogadta a betegségét, mint én magam. A mai napig gyakran belőle merítek erőt, hiszen látom, hogy boldog, kiegyensúlyozott gyermek.
5) Az aktív elfogadás fázisa
Nehezen tudnám meghatározni a pontos időpontot, amikor már úgy éreztem, hogy sikerült elfogadnom a diabéteszt. Azt gondolom, hogy ez egy vég nélküli folyamat, időnként visszaesik az ember az előző fázisba. Amikor már végre úgy érzi, hogy sikerült megbékélni a betegséggel, jönnek az ünnepek (édesség hegyek a boltokban, Mikulás és karácsonyi ajándékok), jön a kamaszkor (hormonális változások ingadozó vércukrokkal), és megint összezuhan az ember.
Ilyenkor jelentenek hatalmas segítséget a sorstársak (diabéteszes szülők), akikkel internetes fórumokon, diabéteszes programokon, pl. a MentaPRO Alapítvány által szervezett találkozókon cserélhet tapasztalatot az ember. Nagyon sok barátot szereztem én is a diabétesz által, akikhez bármikor, akár az éjszaka közepén is fordulhatok segítségért.
Ha valaki megkérdezné, hogy melyik volt életem legnehezebb éve, gondolkodás nélkül azt felelném, hogy a 2009-es. És nem csak azért, mert akkor diagnosztizálták a fiam cukorbetegségét, valahogy minden rossz dolog és nehézség arra az évre esett.
Márk és Martin
BALJÓS ÁRNYAK
Kezdődött azzal, hogy márciusban leépítések voltak a munkahelyemen, és elvesztettem az állásomat. Nem sokkal előtte vágtunk bele egy építkezésbe, így nem volt kérdés, hogy gyorsan másik munkát kell találnom. A korábbi munkaadóm versenytársánál helyezkedtem el, akik ezért hetekig perrel fenyegettek. Az új főnököm sem volt egyszerű ember, de ezt nem részletezném, pedig tudnék mesélni……a lényeg, hogy lelkileg teljesen padlóra kerültem. Nyár közepén sikerült eladnunk a lakásunkat – kellett a pénz az építkezéshez – ezért augusztusban egy időre hazaköltöztünk a szüleimhez. Úgy tűnt, hogy minden rendben van, szeptemberben elkezdték a fiúk az új ovit. Martin 5 és fél éves, Márk 4 éves volt akkor.
Márk és Martin
Szeptember 16-án fontos megbeszélésre készültem az új munkáltatómmal. Hárman utaztak ide Olaszországból a találkozóra. Féltem nagyon ettől a találkozótól, de tudtam, hogy túl kell esnünk rajta, a jövőm múlik ezen.
Néhány nappal előtte gyanús jeleket vettem észre Martinon. Nagyon sokat ivott, sokat pisilt, az utóbbi időben fogyott is, pedig rengeteget evett. Még örültem is neki, hogy végre rendesen eszik, hihetetlenül jó étvágya volt. Ami még furcsa volt, hogy sokkal fáradékonyabb volt, mint előtte. Az Aikido edzések után alig bírt mozogni. Ez már korábban is feltűnt, amikor még a régi lakásban laktunk. Hazajöttünk az edzésről, és alig tudta felvonszolni magát a 4. emeletre.
Ettől függetlenül teljesen egészségesnek tűnt, azt gondoltam, biztos megviseli őt az új környezet, az óvoda váltás, de azért elvittem őt a gyerekorvoshoz, mert éreztem, hogy valami nincs rendben vele. Épp azon a reggelen mentünk orvoshoz, amikor arra a bizonyos fontos céges találkozóra készültem.
Az orvos vérvételre küldött, délután kellett mennem az eredményért. A gyerekorvos átküldött a diabetológiára, ahol közölték velem, hogy a fiunk valószínűleg diabéteszes, mert az éhomi vércukra 10,4 volt. Hiába próbálok visszaemlékezni arra a beszélgetésre, mintha meg sem történt volna, semmi nem maradt meg bennem, csak az, hogy másnap reggel be kell mennünk az 1-es számú Gyermekklinikára, és ha esetleg éjszaka hányna a fiam, akkor nem várhatunk reggelig, azonnal menni kell.
Szerencsére nem volt időm arra, hogy a netet böngésszem, hazarohantam átöltözni, és már indultam is a megbeszélésre. Az instrukciókat megkapta a család, ha bármi történik, azonnal hívjanak és indulunk a kórházba. A megbeszélésről szintén nem maradt sok emlékem, csak a testem volt jelen, a gondolataim valahol egész máshol jártak: – Diabéteszes a fiam? – És az mit jelent? – Á, biztos csak valami tévedés. – És, ha mégis az? – Majd nem eszik cukrot, és minden rendben lesz. – Vagy nem csak ennyiről szól a diabétesz? – De hát nincs is senki a családban, akinek diabétesze lenne. – Miért pont ő? – És miért pont most? – Legyen már holnap, én ezt nem bírom ki!!!
Másnap reggel bementünk a klinikára. Vért vettek, és nem sokkal később újra közölték a diagnózist: Diabétesz Mellitus, és már kapta is Martin az inzulint. Olyan gyorsan történt minden, hogy fel sem tudtuk fogni, hogy innentől kezdve minden megváltozik, semmi sem lesz olyan, mint régen. A KÓRHÁZBAN
A fiam ekkor még csak 5,5 éves volt, de hang nélkül tűrte a szúrásokat. Mi pedig felválta sírtunk a folyosón a férjemmel, és elképzelni sem tudtuk, hogyan tovább.
Martin jól viselte a kórházban töltött 1 hetet, csak az öccse, Márk hiányzott neki nagyon. Videó üzeneteket küldtek egymásnak, mert látogatni nem mehetett be hozzá Márk. Azóta sem tudtam megnézni azokat a videókat, majd talán egyszer előkeresem.
Azt hiszem, Martin tartotta bennünk az erőt, hogy láttuk, mennyire könnyen veszi a dolgokat. Persze miután hazamentünk, voltak neki is kirohanásai, amikor nem ehette azt, amit a többiek. Emlékszem, egyszer az oviban nyalókát ettek a többiek, természetesen ő nem kaphatott. Nem szólt semmit, nem hisztizett, de amikor mentem érte az oviba, elszakadt nála a cérna. Meglátott a fán egy gesztenyét, amit nem értünk el, de ő annyira szerette volna, hogy elkezdett keservesen sírni, hogy neki az kell! Nem értettem, hogy miért ilyen fontos neki, de végül hazamentünk egy seprűért és csak sikerült megszereztük azt a gesztenyét. Csak később mesélte el szomorúan, hogy egyedül ő nem ehetett nyalókát, és akkor értettem meg, hogy miért volt ennyire elkeseredve a „gesztenye miatt”. Valahol ki kellett adnia magából a mérgét.
AZ ÚJ ÉLETÜNK
A kezdeti nehéz időszak után lassan-lassan összeszedtük magunkat. Az oviban segítőkészek voltak az óvó nénik, az ebédet meg tudtuk oldani úgy, hogy beszaladtam cukrot mérni, inzulint adni, és kimérni az ebéd adagot, vagy vittem neki otthonról, ha olyan volt, amit nem ehetett. A munkámat továbbra is gyűlöltem, de legalább otthonról dolgoztam, ami egy diabéteszes gyerek mellett nem elhanyagolható szempont.
Azért érdekes, hogy a gyerekek mennyire fogékonyak a szüleik problémái iránt. Mintha a kis antennáikkal vennék az adást, és próbálnának a maguk módján segíteni. Valahogy november lehetett, amikor Olaszországba kellett volna utaznom, de addigra már annyira eldurvult a viszony a főnökömmel, hogy legszívesebben lemondtam volna az utat, de nem volt merszem hozzá. Már le volt foglalva a repülőjegy, másnap kellett volna indulnom, amikor Martin elkezdett hányni. 2 hányás után pakoltunk, a harmadiknál indultunk a kórházba, és lemondtam az utat. Nem érdekelt, hogy elveszítem az állásomat, vagy sem, nem lett volna az a pénz, amiért itthon hagytam volna Martint, pedig tudtam, hogy számíthatok az édesapjára és a nagyszülőkre is, mégis maradtam.
AMIKOR A DOLGOK VÉGRE A HELYÜKRE KERÜLNEK
A következő szeptemberben beköltöztünk az új lakásba, és innentől kezdve kezdtek jóra fordulni a dolgok. Az iskolát már úgy kezdte Martin, hogy szinte önállóan kezelte a diabéteszét. Persze telefonon segítettem neki, vagy ha kellett, beszaladtam hozzá az iskolába.
Új munkahelyem lett, amit azóta is imádok. Továbbra is itthonról dolgozom, de most már 11 éves Martin, így legfeljebb csak telefonos segítségre van szüksége időnként.
Martin, Milen és Márk
2012-ben megszületett a harmadik kisfiunk, Milen. Mindig is három gyermeket szerettük volna, de amikor kiderült Martin betegsége, egy kicsit elbizonytalanodtunk, hogy vállaljunk-e még egy gyermeket vagy sem. Azt gondolom, hogy életünk egyik legjobb döntése volt a kistesó, kizökkentett minket a diabéteszes hétköznapokból. Minden diabéteszes gyermeket nevelő szülőnek ajánlom, a legjobb terápia! :)
MI JÓT “HOZOTT” NEKÜNK A DIABÉTESZ?
És ahogy a mondás tartja, „minden rosszban van valami jó”, igaz ez a diabéteszre is. Azt gondolom, hogy azóta sokkal jobban odafigyelünk arra, hogy milyen ételeket eszünk. Az egész család egészségesebben étkezik, és nem csak Martin, de a testvérei is kevesebb édességet esznek, mint egy átlagos gyerek. Rengeteg új barátot ismerünk meg a diabétesz által, akik tartják bennem a lelket, amikor éppen mélyponton vagyok, akik bármikor segítenek, ha szükség van rá. Ők tudják csak megérteni, hogy mit jelent a hangulat és vércukorérték fordított arányossága, hogy mit jelent részt venni egy születésnapi partin, vagy egy vattacukros, kürtöskalácsos gyereknapi rendezvényen. Hálás vagyok, hogy a nagyszülőkre is mindig számíthatok. A szüleim, és a férjem szülei is nyitottak voltak arra, hogy megtanulják a diabétesz kezelését. Az elején nehezen engedtem el magam mellől Martint, csak akkor éreztem biztonságban őt, ha mellettem volt, és én tartottam kontroll alatt a vércukrát. Főleg az éjszakáktól aggódtam. Ha a nagyszülőknél aludt, folyamatosan a telefont néztem, hogy el tudnak-e érni, ha bármi gond van. Az évek alatt, ahogy egyre önállóbb lett Martin, én is sokat változtam. Ma már sokkal bátrabban engedtem őt távol magamtól. Az idei szünidőt is a bolgár nagyszülőknél töltik majd a fiúk. Azt nem mondom, hogy egyszerű lesz, de az inzulinpumpának és a modern technikai eszközöknek (telefon, Skype) köszönhetően azt gondolom, hogy meg tudjuk oldani a problémákat, és biztos vagyok benne, hogy nagyon jól fogják érezni magukat a fiúk.
Minden rosszban van valami jó - tartja a mondás, és bármennyire hihetetlennek tűnik, de még a diabéteszben is meg lehet találni a pozitív dolgokat.
Ha vannak még ötleteitek, írjátok meg, és bővítjük a listát! :)
Miért jó diabéteszesnek lenni?
Már 5 évesen tökéletesen ismerem az órát, pontos az időérzékem.
Még nem járok iskolában, de már tudok számolni. Első osztályban biztos, hogy az egyik legjobb matekos leszek.
Óra közben is ehetek, ihatok.
Mindig nálam lehet a mobilom.
Ha nem merek felmenni a kalandparkban a kötélpályásra, nem kell bevallanom, hogy félek, nyugodtan ráfoghatom a diabéteszre.
Iskolai oltások alkalmával igazi hősként tekintenek rám az osztálytársaim.
Nagyon sok új barátot szerezhetek a diabéteszes rendezvényeken, fórumokon.
Diabéteszes összejöveteleken tartalmasan töltjük az időt, és nem az evés körül forog minden.
Eljuthatok a Bátor Táborba.
Sokkal elfogadóbb vagyok bármiféle mássággal szemben.
Szuper férj/feleség válik majd belőlem. Nem dohányzom, nem iszom alkoholt (csak mértékkel), és nem szeretem a késő éjszakába nyúló bulikat.
Ha egy diabéteszes ismeretlennel hoz össze a sors, már az első pillanattól kezdve lesz közöttünk egy erős kapocs, akár gyerekről, akár felnőttről van szó.
A kötelező orvosi kontrollok, laborvizsgálatok miatt hamarabb kiderülhet, ha bámilyen betegségem van.
Az egész család egészségesebben étkezik miattam.
Ti írtátok:
Mert nem fogok ellustulni, muszáj minden nap mozogni, sportolni.
Fantasztikus embereket ismertem meg a diabétesz által, akikkel egyébként lehet, soha nem találkoztam volna.
Pozitív módon értékelődnek át a prioritások az életemben.
Kiderül, hogy kik az igaz barátaim, akikre a bajban is számíthatok.
Ingyen utazhatok anyukámmal a BKV-n.
Anyának és apának 2 nappal több szabadsága van, amit velem tölthet el.
Nem leszek katona.
Ha alacsony a cukrom, soron kívül megkapom az ebédet a menzán.
3 havonta igazoltan hiányozhatok a suliból egy napot.
Biztos azért lett cukorbeteg, mert sok édességet evett.
Na persze, és a diabéteszes csecsemőt anyatej helyett valószínűleg almalével itatták.
Az 1-es típusú diabétesz egy autoimmun betegség, pontos kiváltó oka a mai napig nem ismert. Így felelőse sincs, és sajnos megelőzni sem lehet.
És mennyire súlyos a cukorbetegsége?
Nincs súlyos és kevésbé súlyos diabétesz. A szövődmények lehetnek súlyosak, ha valaki elhanyagolja a betegségét.
De ugye még kinőheti?
Az 1-es típusú cukorbetegség a tudomány mai állása szerint gyógyíthatatlan, élethosszig tartó inzulinkezelést igényel.
Nem is látszik rajta.
A cukorbeteg gyermek semmiben nem különbözik társaitól. Ugyanúgy fejlődik, mozog, mint egészséges társai, és manapság már a hosszú távú életkilátásai sem rosszabban, sőt! Egészségük feltétele viszont az egész életen át fenntartott megfelelő vércukor anyagcsere, amely korlátokkal jár, és nagyobb odafigyelést igényel.
Én biztos, hogy nem lennék képes beadni az inzulint és megszúrni az ujját. Félek a tűtől.
Ezt ugye senki nem gondolja komolyan, amikor a gyermeke élete a tét?
A bácsikám is cukorbeteg volt. Sajnos megvakult/levágták a lábát.
Pont ezekre a „bíztató” szavakra van szüksége egy diabéteszes gyermek szülőjének. Még jobb, ha a gyermek előtt történik egy ilyen beszélgetés.
Nem is olyan nehéz ez! Csak nem eszik cukrot, és minden rendben van.
De jó is lenne, ha csak erről lenne szó! Ha nem kellene minden egyes elfogyasztott étel szénhidrát tartalmát számolgatni. Ha nem kellene naponta legalább 7-szer a gyermek vércukrát ellenőrizni, és az év 365 napjában, a nap 24 órájában készenlétben lenni.
De hát ő cukorbeteg! Biztos, hogy ehet ilyet???
A cukorbeteg gyerek is ehet bármit, legfeljebb nem annyit, és nem akkor, mint a többiek.
Olvastam/hallottam egy új gyógymódról, amely meggyógyítja a diabéteszt.
A 2-es típusú cukorbetegségnél lehet, hogy használ, de az 1-es típusúaknál csak a megfelelő inzulinkezelés, a pontos szénhidrát számítás, és a testmozgás segíthet.
Még szerencse, hogy ennyire kicsi volt, amikor diabéteszes lett, így nem is tudja, hogy milyen lenne a betegség nélkül élni.
Hát persze, mert biztos nem látja, hogy milyen a testvérének, akinek nem kell naponta többször inzulint adnia magának, és megszúrni az ujját, amikor megméri a vércukrát. Sőt, valószínűleg az sem bántja, ha a társai vattacukrot, fagylaltot, pizzát és lángost esznek mellette, amikor ő éppen nem ehet, mert magas a vércukra.
Gondolkodtatok már azon, hogy néhány esetben mennyire szűk a határvonal a felelőtlen és a túlaggódó szülő között?
– Amikor döntenünk kell, hogy bevigyük-e a beteg gyereket hétvégén az ügyeletre, vagy megvárjuk a hétfőt. – Kikérjük-e másik orvos véleményét, ha nem vagyunk elégedettek a diagnózissal? – Orvoshoz vigyük-e a gyereket, ha kifordul a bokája, vagy elég, ha beborogatjuk?
Ezek mind-mind olyan helyzetek, amikor egyik pillanatról a másikra túlaggódó szülőből hirtelen felelőtlen szülővé válhatunk, vagy fordítva.
Ugyanezt a dilemmát éreztem az utóbbi hetekben, hónapokban az erdei iskolával kapcsolatban is: El merjem-e engedni diabéteszes fiamat az erdei iskolába, vagy sem? Felelőtlenség lenne elengedni őt? Vagy túlaggódom a dolgokat? Hiszen már 11 éves, és szinte teljesen önállóan kezeli a diabéteszét.
Martin és testvére, Márk
Azért nem annyira egyszerű eldönteni ezt a kérdést, hiszen nem csak rajtunk múlik, hanem rengeteg egyéb tényezőtől is függ.
PEDAGÓGUS SZEREPE Az első kérdés mindig az, hogy egyáltalán elvállalja-e a pedagógus, hogy ennyi gyerek mellett külön figyelmet fordít a diabéteszes gyermekre. Sajnos gyakran még az egynapos osztálykirándulásra sem viszik el a cukorbeteg gyereket, csak akkor, ha a szülő is elkíséri, és vállalja érte a felelősséget. Nem egyszer olvastam már diabéteszes fórumokon hasonló történeteket, amikor kirekesztették a cukorbeteg gyermeket a közösségből, csak azért, mert a pedagógus nem akarta vállalni a diabétesszel járó plusz feladatokat.
Nálunk ez a kérdés fel sem merült, az első perctől kezdve úgy állt a dolgokhoz a fiam tanárnője, Judit néni, hogy Martin is megy velük a táborba. Még azt is vállalta, hogy belövi neki a kanült, amit kétnaponta kell cserélni (inzulinpumpához), és hogy Martin is megnyugodjon, az én karomba szúrta először a „próba-kanült”. Most csinált ilyet életében először, de olyan magabiztosan tette a dolgát, mintha rutinos diabéteszes nővérke lenne.
Azt is vállalta, hogy akár éjszaka is megméri a vércukrát, és hogy bármikor felhívhatom őt, amikor csak szükségét látom. Hihetetlenül jól esett ez a pozitív hozzáállás. Egy percig sem éreztette velem azt, hogy neki ez nyűg lenne. Sőt, amikor egy kicsit elbizonytalanodtam, hogy elengedjem-e Martint az erdei iskolába, még ő mondta nekem azt, hogy eszembe ne jusson megfosztani őt ettől az élménytől.
ÉTKEZÉS A legnagyobb kihívást a megfelelő étkezés biztosítása jelentette. Sajnos még mindig sokan úgy gondolják, hogy a diabéteszes menü csupán annyit jelent, hogy az ételeket cukormentesen kell elkészíteni. Az első alkalommal, amikor a táborvezetővel beszéltem, azt mondta, hogy nem probléma számukra semmilyen allergia, se a lisztérzékenység, se a tejérzékenység, se a cukorbetegség (mint allergia…hmm… ). Amikor rátértünk a részletekre, és elküldte a menüt, csalódottan láttam, hogy az ételek többsége nem megfelelő a fiam számára (tészta, palacsinta, paprikáskrumpli, sült krumpli), és mivel nem alkalmaznak dietetikust, így szénhidrátot sem tudnak számolni.
Sebaj, gondoltam napközben nagy baj nem lehet, nagyjából meg tudja már becsülni a fiam az ételek szénhidrát tartalmát. Legfeljebb majd korrigál, ha szükség van rá. Az éjszakai hipóktól (alacsony vércukor) viszont féltettem, ezért kitaláltam, hogy keresek egy olyan ételfutárt, ahol pontosan fel van tüntetve az ételek szénhidrát tartalma, és tőlük rendelem majd a vacsorát. A gond csak az volt, hogy egyetlen ételfutár sem szállít arra a területre, így tovább kellett törni a fejünket, hogyan tudnánk megoldani a helyzetet.
Szerencsére pozitívan állt a táborszervező is a dolgokhoz, így abban maradtunk, hogy pontosan kimérve küldöm majd nekik a rizst, diabetikus tésztát, kenyeret, és megadtam, hogy melyik ételből mennyit kaphat majd a fiam.
TÉRERŐ
Néhány nappal indulás előtt egy barátnőmmel beszélgettem, aki tavaly volt a kislányával ugyanebben a táborban, és említette, hogy nagyon rossz volt a térerő, alig tudták használni a telefonjukat. A 70-es telefonok egyáltalán nem működtek, a 30-as valamennyire igen, a 20-es telefonok térereje volt a legjobb. A fiam 30-as telefont használ, ezért gyorsan beszereztem neki egy 20-as készüléket is arra az esetre, ha nem tudja használni a telefonját. Nagyon fontos, hogy folyamatosan kommunikálni tudjunk egymással, és segíteni tudjak neki, ha szüksége van rá. Nagy sikere volt az új (4900 Ft-os ) autós telefonnak, majdnem összevesztek rajta a fiúk.
ÉJSZAKÁK Semmi mástól nem félek annyira, mint az éjszakáktól. Napközben tudom, hogy nem történhet baj, hamar megérzi a fiam a hipót, és tudja, hogy ilyenkor mi a teendő. De éjszaka ki fog rá vigyázni?
Hosszú ideig törtem a fejem, hogyan tudnám megoldani, hogy felügyelet alatt legyen éjszaka is a vércukra. Kérjem meg a tanárnőket, hogy én is velük mehessek a táborba kísérőnek? De akkor ki gondoskodik a másik két gyermekemről? Vegyen ki egy hét szabadságot a férjem, hogy vinni-hozni tudja őket az iskolába, óvodába? És különben is, milyen érzés lenne Martinnak, hogy állandóan „ott lógok” a nyakán. Ez a megoldás kizárva.
Következő ötletem az volt, hogy keresek a közelben valami szállást, és éjszakára kihozom a fiamat. De itt megint felmerült a kérdés, hogy mit csinálok a másik két gyerkőccel, és milyen érzés lesz Martinnak minden este elhagyni a tábort.
Szerencsére nagyon ritkán hipózik éjszaka a fiam. 5 év alatt, talán ha háromszor fordult elő, hogy 3 alatti volt a vércukra lefekvés után. Persze, épp a tábor előtt néhány nappal volt egy nagyon durva hipója (2,2), csak hogy jobban izgulhassak. Ami bíztató, hogy felébredt rá az éjszaka közepén, és hívott, hogy nem érzi jól magát.
Kérdezgettem ismerőseimet a diabéteszes fórumokon, hátha van valakinek ötlete arra, hogyan tudnám biztonságosabbá tenni a táborban töltött napokat. Így került szóba a szenzor, mint lehetőség. A szenzor folyamatos glükóz monitorozást tesz lehetővé, és jelezni tudja, ha túl alacsonyra esik, vagy túl magasra szökik fel a vércukor. Azt is be lehet állítani, hogy nagyon alacsony értéknél automatikusan felfüggessze a pumpa az inzulin adagolást.
Persze ez sem jelent 100%-os megoldást, mivel a szöveti vércukor értéke nem a valós (real-time) értéket mutatja, hanem kb. 30 percet „késik”, de azért mégiscsak ad egy biztonságérzetet az embernek. Az ára igen borsos, 12.000 Ft-ba kerül 6 napra, de a biztonság minden pénzt megér. 1-2 héttel a tábor előtt felhelyeztünk egyet tesztelésre, hogy megszokja a fiam, hogyan működik, majd a tábor előtti napon feltettünk egy újabbat.
CSOMAGOLÁS
Szinte az egész hétvége készülődéssel telt. Összeállítottam az étteremnek a külön kimért ételeket (rizs, tészta, kenyér, stb). Mivel tízórait és uzsonnát nem kapnak, minden napra bekészítettem valami harapnivalót, amit szintén egyenként felcímkéztem, hogy mi mennyi szénhidrátot tartalmaz.
Összeraktam a szükséges eszközöket (vércukormérő, pót-vércukormérő, tesztcsíkok, kanülcseréhez szükséges eszközök, glükagon injekció, fertőtlenítő spray, szőlőcukor, stb). Még a ruhákat be sem pakoltam, de már így is egy kész bőröndnél jártunk.
UTAZÁS Hétfőn reggel végül elutazott a fiam a táborba. Fájó szívvel, de úgy döntöttem, hogy elengedem őt. Megbíztam a tanárnőben, és mindenek előtt a fiamban, hogy okosan fogja kezelni a diabéteszét. Persze problémák bármikor adódhatnak, ezért megbeszéltük, hogy ha bármi gond lenne, akkor inkább hazahozom őt a táborból.
Kisinóc - erdei iskolaTÁBOROZÁS
Az első két nap minden rendben volt, szerdán ebéd előtt viszont nagyon magasra ugrott a cukra. Hogy pontosan mi okozhatta, nem derült ki. Erős hidegfronti hatás volt, reggel kanült is cseréltek, de akár Somogyi hatás is lehetett. A magas cukor miatt annyira aggódott, hogy a stressztől még feljebb ment a cukra, és sajnos elérte a kritikus értéket, ezért úgy döntöttem, hogy hazahozom őt a táborból. Az út 1,5 órát tartott, és mire odaértem, a tanárnő már belőtt neki egy újabb kanült. Martin adott magának korrekciót, amitől szép lassan elindult lefelé a cukra. Fél 4 volt, amikor megérkeztem, Martin akkor ette csak az ebédjét, mert a magas cukor miatt egészen addig nem ebédelhetett. Az osztálytársai nagyon édesek voltak, mindenki kérdezgette, hogy jól van-e Martin, és persze irigykedtek, mert addigra már mindenkinek hiányzott egy kicsit a családja. Mondták is neki a lányok, hogy „de jó, neked, hogy itt lehet az anyukád” J
Egészen vacsoráig ott maradtam, közben szépen beállt a cukra, ezért végül úgy döntöttem, hogy mégsem hozom őt haza. Nagyon szeretett volna maradni, és a tanárnő is kérte, hogy maradhasson. Fájó szívvel, de elindultam hazafelé. Az éjszaka miatt még aggódtam egy kicsit, de a tanárnő hajnali 2-kor felkelt vércukrot mérni, és küldte nekem sms-ben az értéket, minden rendben volt. Másnap egész nap tökéletes cukrai voltak, még a késő esti szalonnasütés sem okozott gondot, és 4,9-es vércukorral ébredt az utolsó reggelen.
Hálás vagyok Judit néninek a Herceghalmi Általános Iskola 5. osztálya osztályfőnökének, hogy ennyire jól kezelte a dolgokat, hogy vállalta a felelősséget, az éjszakai vércukormérést, és a diabétesszel járó plusz feladatokat. Aggódtam Martinért, de végig tudtam, hogy jó kezekben van, hogy maximálisan odafigyelnek rá, és biztonságban van.
Hálás vagyok a táborszervezőnek és az étterem dolgozóinak, ugyanis saját szememmel láttam, hogy mennyire odafigyelnek rá, és hogy a lehetőségeikhez képest mindent megtesznek.
Életre szóló élmények Kisinócon
Így utólag már azt mondhatom, hogy nagyon jól döntöttem, hogy elengedtem őt az erdei iskolába. Nagyon sajnáltam volna, ha kimaradt volna ebből a sok-sok élményből.
És persze visszatérve az első gondolatomhoz, nagyon örülök, hogy végül túlaggódó szülőként és nem felelőtlen szülőként tekinthetek vissza erre az öt napra.
