Ki gondolna bármi rosszra abból, ha a gyermeke a nyár
közepén a nagy melegben több folyadékot fogyasztana, mint amennyit általában
szokott, és emiatt gyakrabban járna a mosdóba?
Vagy ha a növekedésben lévő kisgyermeknek hirtelen megnőne az étvágya?
Talán még örülnénk is neki, hogy végre eszik a gyerek! Lehet, hogy az sem tűnne fel rögtön, hogy
visszaesett a súlya, esetleg valamivel fáradékonyabb és ingerültebb. Ha az
ember ezeket a jeleket tapasztalja gyermekén, nem feltétlenül rohan vele rögtön
az orvoshoz, pedig a tünetek hátterében akár az 1-es típusú diabétesz is állhat.
Amikor 2009 szeptemberében az 5 és fél éves, szobatiszta
fiam elkezdett bepisilni éjszakánként, azt gondoltuk, hogy az óvodaváltással
járó lelki megrázkódtatás okozza a tüneteket. Csupán egy kontrollvizsgálatra
vittük el a gyerekorvoshoz, hogy kizárjuk a testi okokat. Álmomban sem hittem
volna, hogy még aznap megkapjuk a diagnózist: „Diabetes Mellitus”.
A diabéteszt sokan nem szeretik betegségnek nevezni, hiszen valójában
az egészség feltételhez kötött állapotáról van szó, amely ugyan rengeteg odafigyeléssel
és lemondással jár, de megfelelő kezeléssel, jó eséllyel elkerülhetők a
szövődmények.
DIABÉTESZ A MÚLTBAN
De ez nem mindig volt így, az 1-es típusú diabétesz az
1920-as évekig halálos betegségnek számított, mígnem 1921-ben két torontói
orvos, Frederick Banting és Chars Best felfedezte, hogy a hasnyálmirigyben termelődik
egy hormon, az inzulin, amely befolyásolja a vércukorszint alakulását. 1922-ben
egy 13 éves, diabéteszes kómában fekvő fiú kapta meg az első
inzulininjekciót. A kezelés sikeresnek
bizonyult, ezért az inzulin felfedezéséért Banting és a laboratórium vezetője,
MacLeod 1923-ban orvosi Nobel-díjat
kaptak. A Diabétesz Világnapját 1991 óta minden évben november 14-én, Banting
születésnapján ünnepeljük. A DIABÉTESZ TÍPUSAI
Különbséget kell tennünk 1-es és 2-es típusú diabétesz
között. Az 1-es típusú diabétesz
főként a gyermekeket, fiatal felnőtteket érinti. Egy autoimmun folyamat
következtében az immunrendszer valami hiba folytán idegennek tekinti, ezért
megtámadja a hasnyálmirigyben lévő inzulintermelő sejteket, és elpusztítja
azokat. Emiatt élethosszig tartó külső inzulinbevitelre van szükség. Az 1-es típusú
diabétesz kialakulásának oka a mai napig ismeretlen, így megelőzni és
gyógyítani sem lehet.
A 2-es típusú
diabéteszt néhány évtizede még kizárólag felnőtteknél diagnosztizáltak,
manapság azonban egyre több gyermeket érint. Kialakulásában genetikai,
környezeti és életmódbeli tényezők (pl. elhízás, mozgásszegény életmód, rosszul
megválasztott étrend) egyaránt szerepet játszanak. A 2-es típusú diabétesz esetében a betegség
kezdeti szakaszában a béta sejtek még termelnek inzulint, de az nem fejti ki
megfelelően a hatását a szervezetben.
EGYRE TÖBB A DIABÉTESZES GYERMEK
Jelenleg Magyarországon megközelítőleg 3500 1-es típusú és kb. 200-300 2-es típusú cukorbeteg gyermek él. Számuk évről évre rohamosan nő, és szinte alig találni már olyan családot, akinek a környezetében (tágabb rokonság, barátok, iskolatársak, stb.) ne fordulna elő diabéteszes gyermek.
Jelenleg Magyarországon megközelítőleg 3500 1-es típusú és kb. 200-300 2-es típusú cukorbeteg gyermek él. Számuk évről évre rohamosan nő, és szinte alig találni már olyan családot, akinek a környezetében (tágabb rokonság, barátok, iskolatársak, stb.) ne fordulna elő diabéteszes gyermek.
Amikor egy kisgyermekről kiderül, hogy 1-es típusú diabéteszes,
fenekestül felfordul az egész család élete.
Sokan úgy gondolják, hogy a legnehezebb része a kezelésnek a
folyamatos vércukormérés és az inzulin injekciók beadása, de ezek a „technikai
dolgok” könnyen rutinná válnak, és nem okoznak különösebb nehézséget. Természetesen
több odafigyelést igényel egy diabéteszes gyermek felügyelete, de a diabétesz
kezelését a szülőkkel együttműködve bárki meg tudja tanulni mindenféle
egészségügyi képzettség nélkül is. Hatalmas segítség lehet egy nagyszülő,
rokon, vagy barát, akire időnként rá tudja bízni a szülő a gyermekét, illetve
egy megbízható, empatikus pedagógus is aranyat ér egy diabéteszes gyermeket
nevelő család életében.
Az egyik legfontosabb dolog a diabétesz kezelésében a
megfelelő diéta betartása. A kezelőorvos általában étkezésekre bontva meghatározza
a diabéteszes gyermekek számára a napi szénhidrát mennyiségeket. Ez azt
jelenti, hogy meg kell tanulni minden egyes étel szénhidrát-tartalmát, és
pontosan számolni kell vele, akár csak pár szem mogyoróról, egy almáról, vagy
néhány korty tejről van is szó. Számos tévhit kering a köztudatban a
diabéteszes étkezéssel kapcsolatban, pl. hogy a cukorbeteg gyermek egyáltalán
nem ehet édességet. Szerencsére ez nem így van. Korlátozottan ugyan, de a cukorbetegek
is fogyaszthatnak bizonyos mennyiségű édességet a diétájuk részeként, illetve
testmozgás előtt.
MIKOR, MIT, ÉS MENNYIT EHET?
A diabéteszes gyermekek étkezése – különösen a kezdeti
időszakban, amikor még nem alkalmaznak intenzív inzulinterápiát (pl.
inzulinpumpa kezelést) - nagyon szigorúan időpontokhoz kötött. Ez azt jelenti,
hogy az étkezés időpontjának akár 20-30 perces csúsztatása is problémát
okozhat. Ez igen nagy nehézséget jelent a mindennapokban, főleg, ahol nem csak
a diabéteszes gyermek, hanem a testvérek igényeit is szem előtt kell tartani.
Sosem fogom elfelejteni, amikor gyermekeim vidáman játszottak volna még
pajtásaikkal a játszótéren, de muszáj volt hazamennünk, mert „vacsoraidő” volt.
Egy diabéteszes gyermeket nevelő család életében a diagnózis
után megszűnik a spontaneitás, a családi programok pontos szervezést igényelnek.
Emiatt előfordulhat, hogy az érintettek nem szívesen vesznek részt más
családokkal szervezett közös programokon, mivel nem akarják, hogy másoknak is
alkalmazkodni kelljen a megváltozott étkezési szokásokhoz.
Sokat segíthetünk az ilyen családoknak, ha támogatjuk őket abban, hogy nem jelent terhet az alkalmazkodás, és a tanácsukat kérjük, hogy mivel tehetnénk könnyebbé a diabéteszes gyermek számára az eseményt (pl. akkor menjünk el fagyizni, amikor a kisgyermek is kaphat fagyit, ne legyen folyton valami rágcsálnivaló az asztalon, stb.). Sosem vártam el senkitől, hogy miattunk szervezze át a programját, vagy hogy ne egyen édességet a fiam előtt, de mindig nagyon jól esett, amikor valaki kérés nélkül is odafigyelt erre. Nagyon jó érzés volt az is, amikor nyírfacukorral készített süteményt küldött valamelyik szülő az iskolai ünnepségre azért, hogy az én fiam is ehessen belőle.
Sokat segíthetünk az ilyen családoknak, ha támogatjuk őket abban, hogy nem jelent terhet az alkalmazkodás, és a tanácsukat kérjük, hogy mivel tehetnénk könnyebbé a diabéteszes gyermek számára az eseményt (pl. akkor menjünk el fagyizni, amikor a kisgyermek is kaphat fagyit, ne legyen folyton valami rágcsálnivaló az asztalon, stb.). Sosem vártam el senkitől, hogy miattunk szervezze át a programját, vagy hogy ne egyen édességet a fiam előtt, de mindig nagyon jól esett, amikor valaki kérés nélkül is odafigyelt erre. Nagyon jó érzés volt az is, amikor nyírfacukorral készített süteményt küldött valamelyik szülő az iskolai ünnepségre azért, hogy az én fiam is ehessen belőle.
LELKI TÁMASZRA IS SZÜKSÉG VAN
A diabétesz kezelése folyamatos, 24 órás odafigyelést
igényel, amely lelkileg igen megterhelő lehet. A vércukor értékét gyakran a legnagyobb
odafigyeléssel sem lehet a normál tartományon belül tartani, hiszen az alapvető
vércukor-befolyásoló tényezőkön kívül (inzulin, mozgás, szénhidrát) még számos
egyéb dolog van, amely hatással van a vércukorra. Nem mindegy, hogy mennyire zsíros
az étel és mennyi fehérje van benne, mennyi az adott étel ún. glikémiás indexe.
Számítanak a betegségek, frontok, nemi hormonok, stressz-hormonok, illetve
technikai problémák is adódhatnak az inzulin beadása körül.
Az 1-es típusú diabétesz diagnosztizálását általában egy néhány
hétig, hónapig tartó remissziós időszak (mézeshetek) követi, amikor a külső
inzulin hatására a hasnyálmirigy megmaradt béta sejtjei átmenetileg magukhoz
térnek. Ez a gyermek állapotának látványos javulását eredményezheti, amely hiú
reményt kelthet a szülőkben, hogy talán csak téves volt a diagnózis és mégsem
végleges az állapot. Gyakran
kihasználják ezt a helyzetet a különféle csodaszereket forgalmazók és
csodadiétákat hirdetők, és elhitetik a beteg családjával, hogy van lehetőség a
gyógyulásra.
A diabétesz elfogadása igen hosszú folyamat, a megküzdés
egyik legfontosabb eleme a társas támasz.
Ehhez nyújtanak segítséget a diabétesszel élő gyermekek számára szervezett
táborok, klubok, illetve diabéteszes gyermeket nevelő családok számára
a MentaPRO alapítvány. A
MentaPROgram fő eleme egy önsegítő csoport működtetése . A csoport nyitott, bárki
bármikor csatlakozhat, eldöntheti, meddig szeretne velünk lenni ‒ tudhatjuk meg Kerekes Andreától, az alapítvány kuratóriumi
elnökétől. Aktív
közösségi támogatást nyújtunk: minden alkalommal jelen vannak tapasztalt,
érintett szülők, diabétesszel élő felnőttek is, valamint a pszichológusunk,
Bóta Tímea. Amikor idejük engedi, diabetológus szakemberek,
dr.
Körner Anna vagy dr. Tóth-Heyn Péter is részt vesz a
munkában. Részben feszültségoldó, közösségépítő folyamatok zajlanak, de mód
nyílik kötetlen tapasztalatcserére is.
Gyakran
látjuk, hogy ha valakinél cukorbetegséget diagnosztizálnak, a környezet nem
mindig tudja, hogyan kezelje a helyzetet.
A
támogatás elve itt is ugyanaz, mint ami alapján a MentaPROgramot létrehoztuk –
teszi hozzá Bóta Tímea pszichológus. Az érintett családoknak fontos érezniük,
hogy nincsenek egyedül, hogy a szakembereken kívül számíthatnak a szűkebb-tágabb
környezetükre is. Mi azt javasoljuk, hogy keressék a kapcsolatot a krízisben
lévő családokkal, forduljanak figyelemmel feléjük, kérdezzék meg, mire van
szükségük, miben segíthetnek, azaz „csak legyenek ott nekik”. Mert az orvostudomány
ugyan kezeli a diabéteszt, de a lelket mindig a kapcsolat az, ami gyógyítja.
Az 1-es
típusú diabétesz tünetei:
túlzott folyadékfogyasztásgyakori vizelési inger
fokozódó éhségérzetsúlycsökkenés
fáradtság
hasi fájdalom
hányinger, hányás
acetonos lehelet
látászavar
Reményi Réka
Korábbi bejegyzések:
Gyűlölöm a diabéteszt
A diabétesz elfogadásának folyamata
Miért jó diabéteszesnek lenni?
Martin története
10 dolog, amit soha nem mondj diabéteszes gyermek szülőjének
Tévhitek az 1-es típusú diabéteszről